Zaterdag 8 december 2012
Gisteren verjaarde Toon, de peter van ons Harteke… We hebben nog geen kadootje. Morgen verjaart tante Annemie, de meter van onze Tijl, ook nog geen kadootje. Mama en papa gaan ervan uit dat ze dat wel goed gaan maken.
Als we in de kamer aankomen, is ons Harte al goed wakker en blij dat ze ons ziet. De verlegenheid van de afgelopen dagen heeft ruim plaats gemaakt voor ons Harteke zoals ze is: onbevangen, recht door zee, een tikkeltje uitdagend soms. Zo vraagt ze ’s avonds extra spaghetti aan de verpleegster Marleen en als ze vindt dat het nu wel lang genoeg duurt, belt ze om te vragen waarom het zo lang duurt. Oma en opa, mama en papa hebben dan maar een beetje plaatsvervangend schaamrood op de kaken. Maar Marleen vindt het allemaal niet erg.
’s Morgens neemt ze met de IPad van Els ook al een foto van Chris, de verpleegster. Vandaag wordt een drukke dag: Nora komt op bezoek, samen met de mama Sofie. Voor ons is het een experiment, een klasgenootje op bezoek. Mama vindt het heel tof dat Nora dat durft en wil. Mama is een beetje ‘fan’ van Nora: ook een prinses met een willetje, zoals Harte. In het begin kruipt Nora meteen op het bed. Om snel daarna even uit het lood geslagen te zijn. Na een beetje verlegen zijn en wennen, eindigen ze toch samen naast elkaar op bed, lachend en spelend met dat wonderding van Els. Ze bakken pizza’s, verzorgen honden, maken cupcakes – en dat allemaal zonder te smossen – spelen memory, tekenen… Harte vond het erg leuk. Hopelijk wil Nora nog een keer komen binnenkort. Mama gaat even mee naar buiten na het bezoek. De mama van Nora heeft een goed idee. De volgende keer als er een kindje voor de eerste keer zal komen, tonen we eerst een foto van Harte: zonder haar, met buisjes overal en een grote windel om haar hoofd. Dan kunnen de vriendinnetjes alvast even wennen op voorhand. De foto hiernaast sturen we alvast naar Lotte P., want die komt morgen…
Om 16uur komen Tijl, Jenne, oma Paule en Lieven op bezoek. Tijl heeft foto ’s getrokken van de kadootjes die de Sint heeft gebracht. Zo kunnen mama, papa en Harte ook zien wat zij gekregen hebben: een piratenschip van Playmobil en een racebaan van Smoby. Tijl vertelt ook over de zwartepietendans die ze op school deden, en op vraag doet hij deze nog eens voor. Hij doet zijn uiterste best, om toch te eindigen met de melding dat dit eigenlijk te moeilijk is om te tonen. Nadien kijken Harte, Tijl en Jenne nog gezellig samen op het bed naar T.V. De tijd vliegt veel te snel als ze er zijn, mama vindt het jammer dat ze al naar huis moeten.
Harte is heel aanhankelijk en soms krijgt ze ‘kuurtjes’, dat is een beetje nieuw. Vroeger was ze meer van het toegevende type. Maar dat gebeurt nu niet. Wanneer mama en papa even samen willen gaan eten in de hal van het onthaal, protesteert ze heftig. Marleen schiet ons te hulp en zo hebben mama en papa ook eventjes mama en papatijd. Om 19uur komen oma Mieke en opa Jef op bezoek. Oma heeft het vierde boekje van Jip en Janneke bij. Harte eet twee borden spaghetti, een yoghurtje, een chocolade munt en een mandarijntje…
Mama heeft deze dagen een heel dubbel gevoel. Het is bijna allemaal normaal, bijna. Want dat zwaard van Damocles, dat hangt daar ergens boven ons hoofd. We negeren het momenteel, maar ergens sluimert er een zeer zwaar gevoel, een soort angst. 
We nemen de dagen zoals ze komen. Mama heeft het moeilijk tegen Harte te zeggen dat iets moet, niet mag of kan, omdat ze niet weet hoe het maandag of dinsdag misschien uit zal draaien… Ook nog steeds de onmacht: het terrein van dokters en specialisten waar je zelf niet het minste van weet. Waar je je kind weg moet geven aan de kennis van specialisten. Je kan niet anders dan in hen vertrouwen. Het is een beetje zoals een vriendin in een mail zei: Elke die altijd graag meteen de ‘actiekaart’ trekt, moet nu afwachten, geloven en vertrouwen. En de strijd is niet gestreden, integendeel, die moet nog beginnen. Hopelijk kan de strijd snel beginnen, dan weten we waartegen we vechten…
Harte wil de buisjes weg uit haar hals. Eentje hebben ze inderdaad vandaag weg gehaald. Het andere moet nog blijven zitten. We eindigen de dag met twee Jip en Janneke verhaaltjes en drie liedjes. Als een volleerde onderhandelaar tracht Harte van de twee verhaaltjes er drie te maken en toch drie liedjes te houden: dat is een geruststelling, dat ze dat nog steeds doet. Morgen een nieuwe dag.