Donderdag 3 januari 2013: simulatie bestraling
Vandaag gaan papa, mama en Harte naar Leuven. Op de planning staat de ‘simulatie’ van de bestraling. Om 08.00 u ’s morgens moeten we ons al aanmelden in Gasthuisberg, onmenselijk vroeg na deze eindejaarsperiode. Omdat we niet weten hoe lang alles zal duren, dokteren papa en mama weer een heel plan uit voor Tijl en Jenne. Beiden mogen gaan spelen bij (Els) de Vercammen en Eric, de ouders van Roos en Daan. Tijl kent beiden o.a. van de chiro, en Jenne zal zich wel snel mee aanpassen. Om 7u stipt zetten we hen af bij de Vercammens.
Het wordt verder een typisch ziekenhuisdagje: aanmelden, wat wachten, een onderzoek, nog eens wachten, een ander onderzoek, opnieuw wat wachten enz.
Eerst wordt er een verdovende zalf gesmeerd op de port-a-cath, er zal langs daar immers bloed genomen worden. Nadien wordt Harte nog eens onderzocht, dit brengt geen nieuwigheden aan het licht. De dokters hebben ook niet echt een antwoord op de weerkerende pijnen in de buik en de zij. De psychologe passeert nog om wat vragen van papa en mama te beantwoorden, ondertussen speelt stagiaire Jasmien een spelletje met Harte. Vooral vragen rond het sociale (kan/mag ze naar school gaan voor de bestraling start en hoe ga je om met jonge babysitters) komen aan bod. Tot voor kort gingen mama en papa veel samen weg, vooral cultuurvoorstellingen. Een babysit was voor de kinderen een vertrouwd iets. In een eerste gesprek met een psychologe waren we het er al over eens dat je zoiets moet kunnen blijven doen. Maar in welke mate mag je aan een jonge babysit de verantwoordelijkheid geven over een ziek kind. Want stel dat er iets gebeurt vb. epilepsieaanval, kunnen zij wel voldoende snel reageren?
Rond 10u vertrekken we naar de bestralingsafdeling, waar we opgewacht worden door professor Menten en iemand van de sociale dienst. Harte krijgt een aantal prinsessentekeningen om in te kleuren terwijl we wachten. Niet veel later is het aan ons. De ‘simulatie’ omvat vooral het ontwerpen van het gezichtsmasker, en het nemen van een scan om de lijnen uit te tekenen. Harte moet gaan liggen op de harde tafel, met haar hoofd op een ‘veel te hard kussentje’ zegt ze. Mama zit naast haar. De juiste houding hier is echt van groot belang om het masker te ontwerpen. Harte weet dat ze een gezichtsmasker zal krijgen, maar papa en mama weten uiteraard niet hoe ze erop zal reageren als het zover is. Het is toch wel wat overweldigend, maar ze doet dat heel goed. De flexibele stof wordt over haar hoofd en gezicht gelegd, enkel haar neus blijft vrij. De verpleegsters geven het masker de juiste vorm en klikken dit direct vast, zodat het nu kan beginnen drogen. Harte houdt de hand van mama vast, deze keer is de giraf bij haar om haar gezelschap te houden. Harte kan niet praten, nogal moeilijk met zo’n masker over je mond, maar er wordt afgesproken dat ze haar duim gebruikt om aan te tonen of alles goed gaat of niet. De duim gaat meermaals omhoog, zelfs zonder dat we erachter vragen.
Eenmaal het masker droog is, kan Harte door het scantoestel, zodat de lijnen waar bestraald moet worden uitgetekend kunnen worden. Mama doet een speciale schort aan en blijft bij Harte, papa volgt alles van in het lokaaltje ernaast. Mama zingt heel de tijd liedjes, en hoort pas nadien dat iedereen in het lokaaltje ernaast dit kon horen :-). Op basis van de scan kunnen de lijnen uitgetekend worden. Opvallend, binnen dit lokaal van high-tech-installaties worden de lijnen met stift getekend. Er volgt een 2e scan, om dubbel te checken of de lijnen op de juiste plaats staan. Het hele gebeuren neemt zeker een half uur in beslag, maar Harte gedraagt zich heel flink onder het masker.
Papa en mama hebben nog een reeks vragen rond de bestraling (data en termijnen, effecten, wat mag en kan en wat niet, wat met de goede cellen…) en krijgen gelukkig de nodige antwoorden. Enkel op de vraag wat zo’n bestraling juist doet met die tumor, blijft het antwoord wat vaag. De arts fietst precies om het antwoord heen, hij denkt dat papa naar een prognose vroeg, wat echter niet het geval is. We krijgen ook te horen dat de bestraling enkele dagen vroeger start, vooral om binnen de termijnen van het Herby-protocol te blijven. Geen idee wat dit juist inhoudt, maar we vinden het positief dat er niet te lang gewacht wordt.
Terug in het dagziekenhuis krijgen mama en papa te horen dat de scan van ruggengraat en hoofd vrijdag al zou kunnen gebeuren. Er is onverwacht een plaats vrijgekomen. Kunnen jullie je hiervoor vrijmaken, is de vraag. Uiteraard, we wisten dat deze scan nog moest gebeuren, vreemde vraag eigenlijk. Deze afspraak wordt al geconcretiseerd, gevolg is dan wel dat we ’s namiddags nog even langs de consultatie anesthesie van de MRI-afdeling moeten, zodat ze Harte al eens gezien hebben.
Eerst wachten we nog op de artsen om een antwoord te krijgen op onze laatste vragen. We moeten zeer aandachtig zijn, de artsen gebruikten veel technische termen.
Onze grootste vragen waren omtrent de start en het verloop van de chemotherapie, en over een mogelijk verjaardagsfeestje voor Harte.
De artsen van beide afdelingen stellen ons gerust. Een verjaardagsfeestje volgend weekend is geen probleem. Voor de bestraling is dit sowieso geen punt, daar is geen vermindering van het immuunsysteem. Chemotherapie leidt er wel toe dat het immuunsysteem verzwakt en Harte gevoeliger wordt voor infecties. Beide therapieën starten op vrijdag 11 januari, vlak voor het weekend. Maar ook voor de chemotherapie is er geen probleem, de effecten hiervan zullen zich pas na enkele dagen ontwikkelen, een verjaardagsfeestje dat weekend kan nog, gelukkig maar.
Wat de effecten op langere termijn zijn, is koffiedik kijken. Bestraling leidt tot extra vermoeidheid, haaruitval en evt. misselijkheid, maar dat wisten we al. Bij chemo is dit uiteraard heel wat anders. We moeten ons echter niet ongerust maken over doemscenario’s van ‘in quarantaine leven’, ‘geen bezoek mogen ontvangen’ of ‘nergens meer heen kunnen’. Gezond verstand gebruiken is de boodschap. ‘Ga niet winkelen in Wijnegem Shoppingcenter’, of ‘ga inkopen doen op donderdagnamiddag i.p.v. tijdens de zaterdagse markt’. Maar vermijd wel drukke plaatsen waar meer kans is op infectie. En let uiteraard op met bezoek, vanaf dat iemand een beetje ziek is, blijft die persoon beter weg. Zwemmen in het zwembad is uitgesloten, dit is een plaats waar infecties te snel kunnen verplaatsen.
Concreet start de chemotherapie dus gelijktijdig met de bestraling, op vrijdag 11 januari, maar deze loopt nadien ook verder. Een chemokuur duurt 5 dagen per maand, maar vindt thuis plaats omdat het pilletjes zijn. Begin volgende week weten we ook of Harte geselecteerd is binnen een onderzoek (Herby protocol) dat een extra vaccin wil uittesten, zodat dit evt. ook gelijktijdig kan opgestart worden. Een vaccin dat vooral neveneffecten wil onderzoeken.
Tijdens het hele gesprek verschiet papa toch wel. “Je weet toch dat ook de ruggengraat bestraald wordt”, laten de artsen weten. Euhm, neen, eigenlijk niet, ze hebben er beneden niets van gezegd en enkel een gezichtsmasker gemaakt, waarom eigenlijk? Blijkbaar is er toch een ‘vermoeden van letsel in de rug’, dat horen we voor het eerst in deze bewoordingen. De MRI-scan morgen moet hier uitsluitsel over geven. Het is toch tekenend dat de communicatie niet altijd volledig open verloopt. De artsen hier verbazen er zich over dat we dit niet wisten en zitten hier zelf wat verveeld mee. En eigenlijk wisten we dit wel, enkele weken geleden hadden we al eens gepolst waarom die scan moest gebeuren. ‘Een standaardprocedure in deze situatie, om niets uit te sluiten’ was toen het antwoord, maar tussen de regels door hoorde je meer.
Na het bezoek aan de anesthesist kunnen we terug naar huis. We gaan Tijl en Jenne ophalen bij Els, en blijven daar nog iets drinken en proeven van de heerlijke zelfgemaakte tiramisu en chocomousse. Beiden hebben zich goed geamuseerd, een raceauto op afstandsbediening en een brandweerwagen met veel lawaai hebben het gedaan.
Jenne wordt ’s avonds ziek en maakt hoge koorts. Hij is al een tijdje op de sukkel, heeft al meerdere oorontstekingen gehad. De laatste dagen slaan we zijn middagdutje bewust over zodat hij ’s nachts beter slaapt, hij hield ons echt veel wakker. Normaal gaat hij morgen naar de crèche, maar dat zal toch afwachten zijn.
Opa en oma komen nog langs, en ’s avonds passeert Maaike de babysit nog. Als het van Harte afhangt, mag ze ineens die avond blijven. Maaike heeft als kadootje vingerpopjes bij met telkens een verhaaltje of versje in, leuk. Maaike animeert Tijl en Harte nog een hele tijd.