Donderdag 20 december 2012: jullie mogen naar huis…of toch weer niet.
Vandaag hebben we om 11 uur een gesprek met Carine, de zorgcoördinator. We krijgen van haar een kaftje wat heen en weer mee zal gaan van en naar het ziekenhuis. Ze brengt een beetje structuur in ons nieuwe leven. Er zullen schema ’s zijn van chemo die we moeten volgen. We krijgen een pillendoos mee, met voor elke weekdag een vakje, dat dan nog eens opgedeeld wordt in ochtend, middag en avond. Confronterend want er kan veel in, dat zie je zo.
Carine vraagt ook of ze een attest moet maken voor danslessen, turnlessen zodat we eventueel geld terug kunnen vragen. Op de vraag van papa, die toch wel wat verbaasd is, of ze dat misschien af en toe nog zou kunnen, knikt Carine zachtjes ‘neen’. Het wordt langzaamaan duidelijk dat Harte niet meer zal kunnen turnen en dansen. Dat steekt tegen, die zaken deed ze graag. Het is iets leuk dat we haar moeten ontnemen.
Ze geeft ook een afwezigheidsbrief voor school af. Weer een stomp in de maag: “wegens ernstige chronische ziekte kan Harte niet naar school tot 30 juni 2013”. Een zeer harde weerspiegeling van de realiteit. Hebben mama of papa dit verdrongen? In het begin zeiden ze immers dat schoolgaan zou mogen als ze dat aankan. We krijgen ineens info mee over thuisonderwijs enz., we proberen het een plaats te geven.
Er staat ook ergens op een brief dat de medische gezondheid van Harte een grote weerslag zal hebben op het hele gezin, mama las dit in een oogwenk, maar het blijft hangen. En het blijft de volgende nacht een hele tijd spoken in mama ’s hoofd. Ergens las mama de woorden van een andere mama: ‘je mag zorgen om je hoofd hebben maar je moet ervoor opletten dat ze geen nesten in je hoofd maken’; daar heeft niemand een boodschap aan, ons Harteke zeker niet.
Na de kine en kleuterjuf Chris is het tijd voor een scan, als referentiepunt voor de toestand bij de start van de internalisatie van de buisjes. Weer op de kamer komen de dokters zeggen dat het tijd is om naar huis te gaan. “We streven ernaar dat jullie morgen naar huis kunnen”, luidt het. Euforie, met de feestdagen zijn we thuis. Morgen mogen we vertrekken.
Die euforie duurt welgeteld vijf minuten. Ons Harte heeft het ondertussen immers koud, te koud. Met twee fleecedekentjes in bed is het nog niet beter. Wanneer ze een beetje later naar toilet gaat, wordt mama ongerust, Harte rilt over haar hele lijfje. De verpleegster wordt erbij geroepen en Hartes temperatuur genomen: 38.8, dat klimt nog tot 39.3. Na toediening van een medicijn zakt de temperatuur geleidelijk tot 37.5. Harte slaapt bijna 2 uren, iets dat ze normaal overdag nooit doet. Hopelijk is dit niet ‘de infectie’ waarover ze spreken. Ineens voelen papa en mama alweer paniek. Laat het alsjeblief niet waar zijn. Er wordt speeksel genomen, een urinestaal, bloed getrokken op regelmatige basis om te kijken wat de oorzaak van de koorts kan zijn. Papa en mama zijn zeer ongerust, ze hebben het gevoel dat de artsen ook wat ongerust zijn.
We proberen bezoek af te bellen maar ’t is onverwacht natuurlijk. Annemie en Jasper waren er ondertussen en maken dit wat mee. Liesje kwam net toe, mama blijft met haar op de gang. Els en Jirka, twee mama’s van de school, worden door papa beneden in de cafetaria ontvangen. Het is allemaal nogal een gedoe voor Harte, we sparen haar nu wat.
Voorlopig duidt niets op ‘de infectie’. Wanneer het immers ‘de infectie’ zou zijn, moeten alle geïnternaliseerde draadjes er weer uit en begint alles opnieuw. Het letsel kan dan nog een tijdje zijn gang gaan en dat is het laatste wat we willen. Strikt genomen zou dé infectie zich pas vanaf vrijdag mogen manifesteren, maar je weet maar nooit. Het minste dat er gebeurt neemt de schrik toe, je denkt bij wijze van spreken ineens aan het ergste.
Caroline van mama’s werk komt ’s avonds op bezoek wanneer de koorts wat beter is. Tante Lieveke ook, die heeft mooie kleedjes bij, zelfs een jasje. Caroline blijft op de gang nog wat met mama babbelen en dat doet veel deugd. De tweede slechte nacht op rij voor mama volgt. Aan de overkant van de gang huilt een kindje de hele nacht door, steeds ‘neen’ roepend. Mama heeft zin om te gaan kijken en te troosten, maar daar zitten vast ook ouders die hun best doen. Niettemin is het een streep door de rekening van mama’s slaap…
Papa heeft vanavond afgesproken met wat buren (Kristof, Tanne, Patrick, Berit, Lieven en Christophe) uit de straat: hij kan zijn hart nog luchten, maar er is eveneens plaats voor plezier. Een sms dat de temperatuur terug o.k. is stelt hem ietwat gerust.