Prinses Harte VZW
Open menuHet verhaal van Prinses Harte
De ouders van Harte besloten een blog te maken, waarmee ze geïnteresseerden op de hoogte wensten te houden van het ziekteverloop van Harte. Zo werd iedereen tegelijk en eenduidig geïnformeerd, vermeden ze foute geruchten die verspreid geraakten en konden vele vragen snel een antwoord krijgen.
Hieronder vind je de teksten van op de originele blog, die dag na dag werd bijgehouden. Te beginnen op 30 november 2012 bij de ziekenhuisopname... eindigend op 21 januari 2013, de dag dat Harte definitief een plaatsje op de kast kreeg.
30 november 2012
Hartes verhaal begint op 30 november 2012. Alleszins voor ons. Niemand wist of kon vermoeden wat er zich waarschijnlijk al lange tijd in haar hoofd afspeelde: letterlijk dan. Op maandag voelde ze zich niet zo lekker en was heel moe. Ze mocht van ons een dagje school overslaan om uit te rusten.
Lees verder
zaterdag 1 december 2012
Het was een erg vermoeiende nacht. Papa en mama sliepen, of was het eerder waakten, naast het bed van Harte. Op oncomfortabele zetels, regelmatig wakker wordende als de verpleging Harte elk half uur kwam controleren.
Lees verder
Zondag 2 december 2012
Hoewel we dachten dat men ons Harteke direct zou gaan opereren of behandelen, is dat niet zo. We spreken professor Van Calenberg, neurochirurg gespecialiseerd in het opereren van kinderen. Men laat ons de foto van de MRI zien met de tumor.
Lees verder
Maandag 3 december 2012
Op maandag zien we professor Van Gool en 3 assistentes. Hij wou graag het meisje zien dat bij de foto’s hoort van de scans. Hij komt zich voorstellen en probeert ons gerust te stellen dat ze alles in het werk zullen zetten om ons Harte te helpen.
Lees verder
Dinsdag 4 december 2012
Johan is vanmorgen op school voor de ouders van de klas van Tijl en Harte gaan vertellen wat er gebeurd is met Harte en hoe het momenteel gaat. Hij vond dit belangrijk zelf te kunnen doen, mogelijk is het een onderdeel van een verwerkingsproces.
Lees verder
Woensdag 5 december 2012
Vanmorgen is Harte verhuisd naar medium care, iets minder intensief dan intensieve. Dit zegt uiteraard niets over het verdere verloop van de behandeling of de aard van de tumor. Maar het toont wel aan dat Harte sterk is en vecht.
Lees verder
Donderdag 6 december 2012
Vandaag is papa eerst bij ons Harte. Mama gaat naar de dokter in Mechelen en een aantal zaken regelen: nieuw paspoort, brief Jenne i.v.m. poliovaccinatiebewijs, doktersbriefje op werk afgeven. Mama haalt thuis een nagelknipper en nagellak: paarse en rode.
Lees verder
Vrijdag 7 december 2012
Vanavond was het normaal Johans verjaardagsfuif voor zijn 40e. Een unieke leeftijd die een fuif verdient, maar iets dat totaal irrelevant werd binnen hetgeen er de laatste week gebeurd is. Sorry als de annulatie van de fuif je niet bereikt heeft en je toch aan de deur stond.
Lees verder
Zaterdag 8 december 2012
Gisteren verjaarde Toon, de peter van ons Harteke… We hebben nog geen kadootje. Morgen verjaart tante Annemie, de meter van onze Tijl, ook nog geen kadootje. Mama en papa gaan ervan uit dat ze dat wel goed gaan maken.
Lees verder
Gedicht voor Harte van Dirk Vermiert
Laten we mooie Mensen zijn. Goden in woord, daad en gedachte. Laten we graag bij elkaar liggen, laat ons houden van de zon en van het leven, van de galop van het paard, van de vlucht van vogels, de stervende bloemen en de avondzon.
Lees verder
Zondag 9 december 2012
Vandaag wordt het een drukke bezoekdag. De Jeppe komt met mama en papa koffie drinken. Tante Annemie is jarig en mama koopt een kadootje… niet zo simpel iets leuk te vinden hier. Een flesje ouwe bomma reuk gaat mama tante Annemie echt niet aandoen. Hoewel, mama zou dat wel een beetje grappig vinden, of een tas, tante Annemie vindt tassen krijgen om uit te drinken hilarisch niet plezant. Het wordt een doosje in de vorm van een hartje met witte chocotoffen. We verstoppen het in Hartes bed als tante Annemie, nonkel Geert, Hannelore en Jasper binnenkomen. En we zingen lang zal ze leven.
Lees verder
Maandag 10 december 2012 – het slechtst denkbare nieuws, begin van een nieuw leven.
Vooraf: hetgeen hieronder staat is hard en mogelijk onduidelijk. Contacteer gerust papa of mama als je nog met vragen zit. We willen ook vragen omzichtig met dit bericht om te gaan naar kinderen en zeker de vriendjes toe. Vandaag stond in het teken van hét langverwachte nieuws. Het nieuws waarheen we eigenlijk vorige donderdag al uitkeken. Als we vandaag al nieuws zouden krijgen, alles kan hier zo snel wijzigen.
Lees verder
Woensdag 12 december 2012
We zijn ondertussen twee dagen verder na het verdict. Stilstaan was er niet bij, toch slaan we hier een dagje over. Het doet er ook niet zo toe wat er dinsdag nog allemaal gebeurd is. Mama moet huilen bij het kado dat de collega’s van het werk komen afgeven bij haar: een roze Ipad. In de wolken is ze en hij zal heel goed dienst kunnen doen. Bedankt.
Lees verder
Donderdag 13 december 2012
Vandaag wordt een drukke dag – alweer. In de voormiddag staat een bezoek aan de bestralingskamer gepland. Tijl mag ook mee, dan weet hij waar Harte naartoe zal moeten, dertigmaal. Harte zal een bijna volwassene bestraling krijgen om het letsel zo hard mogelijk te ‘raken’. Monique, de kinderpsychologe gaat met ons mee, de hele tijd. Eerst komt dokter Pil uitleg geven aan Harte en Tijl: de aandachtsboog van beiden is vrij klein, Harte en Tijl willen vooral met elkaar spelen. Regelmatig moeten we Harte wat intomen.
Lees verder
Vrijdag 14 december 2012
Wanneer mama Tijl naar school brengt, hoopt ze zoals vorige keer dat ouders haar niet gaan aanspreken. Niet omdat ze dat niet wil, maar vooral omwille van de angst te gaan huilen als Tijl erbij is. School is iets dat het ‘normale baken’ is voor Tijl.
Lees verder
Zaterdag 15 december 2012
Zaterdag, geen school. Papa maakt er een Tijl-voormiddagje van. Zondag is het kerstfeestje op de chiro, Tijl kijkt er echt naar uit. Papa en Tijl gaan een kadootje van 5 €, dat zowel voor jongens als meisjes kan dienen, kopen. ‘Ik wil ook een kadootje meenemen’, luidt het al snel, maar veel discussie is er niet nodig om Tijl te overtuigen dat we net een kadootje voor iemand anders kopen. Het is goed dat Tijl mee mag kiezen, zo is hij er echt mee bezig. We kopen nog leggings voor Harte, maar blijkbaar is een legging niet zomaar een legging, ook al staat het op de verpakking geschreven. Soit, in sommige zaken zijn mama’s nu eenmaal beter.
Lees verder
Zondag 16 december 2012
Mama en papa wisselen elkaar ’s nachts af bij Harteke. Om de beurt slapen we op Schonenberg, bij oma Paule die zorgt voor Tijl en Jenne. Je komt dan in de andere echte wereld. We hebben de wereld op Gasthuisberg en de wereld thuis. Thuis is dan op Schonenberg, ons huis zelf staat er nog maar wat leeg en kaal bij. Vlak voordat we met ons Harte naar Bonheiden gingen, was het geschilderd en alles staat nog niet terug op zijn plaats. Zorgen voor later…
Lees verder
Maandag 17 december 2012
We slapen tot 8u15 vandaag. Dan wil Harte graag opstaan. Op het menu staan bokes met kaas en confituur. Om half elf komt de kinesist. Om 11 uur komt juf Chris. Ze maakt samen met Harte een schrijfoefening en een nieuwjaarsbrief.
Lees verder
Dinsdag 18 december, een nieuwe hindernis
Vandaag wordt een belangrijke dag, de langverwachte operatie staat gepland. Om 12.00 u zullen ze Harte komen halen, het bezoek van deze namiddag hebben we allemaal afgebeld. Spijtig, maar we weten niet hoe lang Harte zal wegblijven en of ze nadien wel voldoende uitgerust zal zijn. Extra spijtig voor Govert, die toch nog even wou langskomen voor ze een week naar Wenen trekken. Maar niets aan te doen. Een gelukkige verjaardag wensen deden we nog wel.
Lees verder
Woensdag 19 december 2012
Een belangrijke hindernis werd gisteren genomen. Het intern leggen van de drainagebuisjes was toch wel een sleutelmoment om de verdere behandeling te kunnen opstarten. Papa kreeg geen enkele sms ’s nachts – de telefoon staat deze weken constant aan – wat toch al een geruststellend gevoel gaf. Harte gedraagt zich op het eerste zicht meer dan behoorlijk, ze herstelt dus best wel goed van de operatie. Het blijft natuurlijk afwachten of er geen infecties ontstaan, en dat wordt pas vrijdag of later zichtbaar.
Lees verder
Donderdag 20 december 2012: jullie mogen naar huis…of toch weer niet.
Vandaag hebben we om 11 uur een gesprek met Carine, de zorgcoördinator. We krijgen van haar een kaftje wat heen en weer mee zal gaan van en naar het ziekenhuis. Ze brengt een beetje structuur in ons nieuwe leven. Er zullen schema ’s zijn van chemo die we moeten volgen. We krijgen een pillendoos mee, met voor elke weekdag een vakje, dat dan nog eens opgedeeld wordt in ochtend, middag en avond. Confronterend want er kan veel in, dat zie je zo.
Lees verder
Vrijdag 21 december 2012 – de dag dat de wereld zou vergaan
Mama en Harte staan op rond 8 uur. Harte heeft een goede eetlust, mama wat minder, maar dat is normaal ’s morgens. Eerst gaan we om 9u30 een foto nemen van ons Harteke haar gebit. Om te kijken of er nog ingrepen moeten gebeuren voor de opstart van de stralen en de chemo. Hier heeft ons Harte voor de eerste keer ooit een echte ‘loet’, dat zijn we niet gewoon. De verplegers moeten samen met mama zeer zwaar uit de pijp komen om haar te overtuigen, maar het lukt.
Lees verder
Zaterdag 22 december 2012
Mama slaapt relatief goed de nacht van vrijdag op zaterdag. Gisterenavond ging ze bij Vicky pizza eten en daarna met Els (Dubin) en later nog de Vercammen en de Lagrou naar de Winketkaai, bij Nicole, een pintje drinken. Mama merkt dat ze moe is, maar wil nog wat langer blijven. Want ’s nachts komen de verhalen, de gedachten, de herinneringen, en de tranen. En dat wil ze eigenlijk niet nu. Want Harte is er nog, en daar moeten we ’t beste van maken. Mama is vooral ondersteboven van het afwezigheidsbriefje voor school… tot 30 juni 2013. ’s Morgens slaapt ze tot 10uur.
Lees verder
Zondag 23 december: eindelijk thuis
Zondag, ook in ziekenhuismiddens een rustige dag. Geen kleuterjuf, geen psychologe, geen spelletjesjuf… alleen maar dokters, verpleging en de Ipad. En wat papa en mama hoopten en ook wel wat verwachten, zal vandaag waarschijnlijk wel lukken. De arts komt ’s voormiddags vertellen dat Harte vandaag in principe naar huis mag, als ook de neurochirurg zijn zegen geeft. De koorts is de vorige dag en nacht weggebleven, en dat volstaat; Harte had daarnaast immers voldoende bewezen dat ze klaar was om thuis verder te vechten.
Lees verder
Vrijdag 28 december 2012
Vandaag moet Harte op controle naar Gasthuisberg, o.a. voor het verwijderen van de draadjes van de operatie. Papa gaat met Harte naar Leuven. Mama gaat naar de begrafenis van Mia, lid van het toneel en vrouw van Jan; van hen hebben we ons huis bijna 10 jaar geleden gekocht. Oma Paule gaat met Jenne zwemmen en brengt hem nadien naar de crèche, Tijl is al sinds de dag voordien bij Jurre, zijn beste vriend, hij mag er blijven slapen. Een heel georganiseer, omdat we niet goed weten hoe lang enerzijds de begrafenis en anderzijds het ziekenhuisbezoek zullen duren.
Lees verder
Donderdag 3 januari 2013: simulatie bestraling
Vandaag gaan papa, mama en Harte naar Leuven. Op de planning staat de ‘simulatie’ van de bestraling. Om 08.00 u ’s morgens moeten we ons al aanmelden in Gasthuisberg, onmenselijk vroeg na deze eindejaarsperiode. Omdat we niet weten hoe lang alles zal duren, dokteren papa en mama weer een heel plan uit voor Tijl en Jenne. Beiden mogen gaan spelen bij (Els) de Vercammen en Eric, de ouders van Roos en Daan. Tijl kent beiden o.a. van de chiro, en Jenne zal zich wel snel mee aanpassen. Om 7u stipt zetten we hen af bij de Vercammens.
Lees verder
Vrijdag 4 januari 2013
Vandaag gaan Harte, oma Mieke en mama naar Leuven. Vandaag wordt de controle MRI genomen onder volledige verdoving. Aangekomen in Leuven blijkt dat er voor en na de MRI ook nog een scan zal gebeuren. Er wordt bloed getrokken en daarna gaan we naar de scan.
Lees verder
Maandag 7 januari – dinsdag 8 januari 2013
Vandaag start een nieuwe week met toch wel wat wijzigingen in ons leventje. Papa heeft besloten, na overleg met mama en de psycholoog, om terug te gaan werken. Voorstel is om deeltijds (4/5e) te gaan werken en 1/5e thuis te blijven in de vorm van tijdskrediet medische bijstand. Mits wat langere werkdagen, kan papa 1,5 dag thuisblijven zodat hij mama wat meer kan ontlasten. Vooral tijdens de bestralingsperiode kan hij zo 2 van de 5 keer naar Leuven rijden.
Lees verder
Donderdag 10 januari: hip hip hoera!
Lang zal ze leven Lang zal ze leven Lang zal ze leven in de gloria In de gloria, in de gloria! Hip hip hip, hoera! (x6)
Lees verder
Vrijdag 11 januari 2013
De wekker loopt vandaag extra vroeg af, om 6u15. We moeten om 08 u al in Leuven zijn zodat ze al het medicijn kunnen toedienen waarvoor ons Harte binnen het Herbyprotocol geselecteerd is. Oma Paule heeft er geen probleem mee om een uur vroeger dan anders te komen en het ochtendritueel voor Tijl en Jenne te doen en hen naar respectievelijk de school en de crèche te brengen.
Lees verder
Zaterdag 12 en zondag 13 januari 2013
Dit weekend staat er heel wat op de planning. Zoals al gezegd hadden we toestemming gekregen de verjaardagsfeestjes voor Harte dit weekend te plannen. Zaterdag is er een feestje voor de vriendinnetjes, zondag is het de beurt aan de oma’s, opa, peter, meter, en de broers en zussen van papa en mama.
Lees verder
Zondag 13 en maandag 14 januari 2013 – En toen liep het mis, helemaal mis…
Zondagavond 13 januari 2013: in de vroege vooravond steekt de hoofdpijn terug op, het klagen wordt erger. Mama belt met Gasthuisberg, we mogen ook niet overdrijven met de pijnstillers en vragen wat we moeten doen. Breng ze toch maar naar Gasthuisberg, luidt het advies, dan kunnen we ze een nachtje observeren. Papa en mama worden ongemakkelijk, is het een voorgevoel? Ga jij of ga ik, blijf jij hier of zal ik blijven? Zelfs op die vraag komt er niet direct een antwoord.
Lees verder
Maandag 14 januari 2013: het leven van Prinses Harte, voor altijd 6…
Het leven van Prinses Harte, voor altijd 6… 10/01/2007 – 14/01/2013 Harteke verliest de strijd tegen de hersentumor.
Lees verder
Maandag 14 januari 2013 – Verdriet, ongeloof, machteloosheid, onbegrip
Maandag 14 januari, een ochtend en voormiddag van schrik, verdriet, ongeloof, machteloosheid, onbegrip. Onwezenlijk. Verdriet, ongeloof, machteloosheid, onbegrip. Het vat samen hoe iedereen zich voelt. Dit kan niet waar zijn. Dit is vreselijk.
Lees verder
Dinsdag 15 tot vrijdag 18 januari 2013 – Leven op een rollercoaster
Papa en mama wisten niet wat hen te wachten stond, niemand kan het zich voorstellen. Maar tussen het moment van overlijden en de afscheidsplechtigheid leef je op automatische piloot. 5 Dagen vol emoties, van harde realiteit naar ontroostbaarheid. Geleefd worden, een roetsjbaan, rollercoaster, … amper tijd om te rouwen.
Lees verder
Zaterdag 19 januari: slaap zacht, lieve schat
Zaterdag 19 januari, de dag van de afscheidsplechtigheid. Een vreemd gevoel, papa voelt zich precies zelfs ‘opgelucht’, maar meer in de zin van dat hij eindelijk uit die rollercoaster kan stappen. Papa en mama houden zich wat bezig, stoppen de kinderen in bad, rapen al het materiaal bijeen. Tegen 12 u rijden ze naar de aula. Ellen en Carole zullen de aula aankleden, Tijl wil hierbij helpen.
Lees verder
… liever een gift ten voordele van het kinderkankerfonds
Geen bloemen noch kransen, lieten we op de rouwbrief schrijven. Liever een gift ten voordele van het Kinderkankerfonds, een ideetje van de begrafenisondernemer. Een idee dat we vanaf het begin heel goed vonden. Want om eerlijk te zijn, met bloemen of kransen zijn wij op termijn niets, en ons Harte ook niet. ‘Waar moeten we daarmee blijven’ was al snel een vraag.
Lees verder
Bedankt
Niemand kan het zich voorstellen, Johan en Elke gingen – en gaan – sinds einde november doorheen een hel. Maar kregen massa’s steun. Zeven enorm intense en uitputtende weken, die we niet alleen zouden doorgekomen zijn. We kregen heel veel steun, steun die we de komende weken en maanden zeker nog nodig zullen hebben. Alvast een welgemeend dankjewel.
Lees verder
Maandag 21 januari, Harte komt terug thuis
Tijd om op onze positieven te komen na de afscheidsplechtigheid van zaterdag hadden we amper gehad. Zondag was een dag van rusten en niets doen. En van te genieten van eenvoudige dingen, zoals het prachtige uitzicht dat de vele sneeuw teweegbracht. Vandaag werden we om 10 u. bij de begrafenisondernemer Pues verwacht voor een allerlaatste groet.
Lees verder