het verhaal van Harte

Vrijdag 30 november 2012

Hartes verhaal begint op 30 november 2012. Alleszins voor ons. Niemand wist of kon vermoeden wat er zich waarschijnlijk al lange tijd in haar hoofd afspeelde: letterlijk dan. Op maandag voelde ze zich niet zo lekker en was heel moe. Ze mocht van ons een dagje school overslaan om uit te rusten.

Dinsdag heeft ze op school gedanst en ging ze s avonds ook nog naar de dansles. Woensdagnacht moest ze weer overgeven. Op donderdag bij de dokter dacht die dat ze een griepje had. Harte kreeg overdag op donderdag en vrijdag de goede zorgen van oma en opa. Vrijdagnamiddag werd oma ongerust, ze sliep nu al zolang en was nog altijd zo moe. Ze belde mama op om te zeggen dat er iets niet goed zat, waarop meteen de dokter gebeld werd die doorverwees naar spoed.
Op spoed aangekomen werd ze eerst onderzocht door een assistent Toon. Die verwees door naar de kinderarts. Met een rolstoel reed mama Harte tot daar. Eventjes wachten – er kwamen die dag een stuk of 20 kinderen binnen – en we mochten bij dokter Vinckx. Dehydratatie was het verdict door de griep. Een nachtje in het ziekenhuis met een infuus en alles zou morgen weer in orde komen.
We kregen een kamer en Harte viel in slaap. Mama maakte iets om te eten en keek wat teevee.
Dat we niet dachten dat het echt erg was, bleek ook omdat papa samen met Tijl en Jenne gewoon even op ziekenbezoek kwamen. Rond 20.30 legde papa de kinderen in bed, totaal niet wetende wat er in Imelda ondertussen aan het gebeuren was.
In Imelda was dokter Vinckx rond die tijd een kijkje komen nemen. Hij kreeg Harte niet wakker, erger, ze kreeg de stuipen. Onmiddellijk werd er valium toegediend en een CT-scan moest meteen genomen worden. Ondertussen werd de neuroloog van wacht opgetrommeld. Buitengekomen uit de scanruimte zag mama de kinderarts Vinckx achter de pc zitten met het beeld van een hersenscan. Zelfs mama kon zien dat er iets was dat er niet hoorde. Ze vroeg aan de dokter wat het was, of het slecht was. De dokter zei dat hij wachtte op de neuroloog. Maar wat hij zag was niet goed. Mama zag dat de kinderarts ook erg aangedaan was door de beelden.
Wanneer de neuroloog binnenkomt kijkt hij luttele seconden naar de scan en roept: “OK, nu meteen, geen steriel protocol.” Ineens is Harte er weer in haar bed, ze wordt binnengereden, alle hens aan dek. Mama mag niet mee.
Papa werd opgetrommeld met een paniekerig sms’je. Totale chaos en onzekerheid. Hij zat daar immers met 2 kinderen thuis. Een telefoontje nadien van de verpleegster die zei dat het echt wel nodig was dat hij naar het ziekenhuis kwam. Noodopvang zoeken voor de kinderen, kleren en glutenvrij eten bijeenscharrelen, kinderen naar oma Paule brengen die gelukkig beschikbaar was, en dan naar Bonheiden. Voorzichtig rijden, moeilijk in zo’n geval.
Later zegt men dat hetgeen 15 minuten had moeten schelen of ons Harteke was er niet meer geweest…
Na de operatie krijgen we nog uitleg van de kinderarts en de neuroloog, de ene al verstaanbaarder dan de andere. Gelukkig kan het verplegend personeel goed vertalen. ’t Ziet er niet goed uit. Een MRI zal moeten uitwijzen waar de tumor of tumoren van Harte zich bevinden. Een biopsie moet uitmaken of het een goed- of kwaadaardige is… Dat zijn op dat moment zorgen voor de komende dagen. Eerst moet ze goed recupereren van de eerste ingreep.
Die nacht zijn papa en mama continu bij haar, proberen af en toe wat te slapen. Dit is zo plots, zoveel slecht nieuws op veel te weinig tijd. We willen haar niet kwijt. De verpleging van de kinderafdeling en van de nacht is erg bekwaam: dank aan Gretel, Frieda en Ruben. Ook dank aan de dokters Brike, Vinckx en neuroloog Smets. Zonder hen was ze er waarschijnlijk niet meer geweest.
Het zal een nacht zijn met veel gehuil, ongeloof, wanhoop, …

Zaterdag 1 december 2012

Het was een erg vermoeiende nacht. Papa en mama sliepen, of was het eerder waakten, naast het bed van Harte. Op oncomfortabele zetels, regelmatig wakker wordende als de verpleging Harte elk half uur kwam controleren.
Vandaag is een onwezenlijke dag. Stiekem heeft mama heel erg gehoopt dat ze plots zou wakker worden uit deze nachtmerrie en dat het gewoon een slechte droom was. Niet dus…
Afgesproken was dat men in Bonheiden een MRI-scan zou nemen en men dan ons Harte zou overbrengen – met alle informatie – naar Leuven zodanig dat men in Leuven direct verder kon werken.
WE krijgen toch geruststellend nieuws. Op basis van de scan ziet de tumor er op het eerste zicht goedaardig uit. Het deel dat echter niet zichtbaar is, blijft een onduidelijke factor, daar kan het nog alle kanten uit. Papa onthoudt vooral ‘goedaardig’ en leert al snel dat hij zich niet teveel op woorden mag fixeren.
Maar goed ziet het er niet uit. Ondanks de twee buisjes blijft de druk in het hoofd te hoog. Een volgende ingreep is noodzakelijk. Omdat er in Leuven nog geen plaats is besluit dokter Smets (de neuroloog) om nog een tweede operatie te doen. Een derde ‘drain’ wordt gelegd en een biopsie afgenomen. Daarna zou Harte bij voorkeur zondagmorgen naar Leuven worden overgebracht. Op het eerste zicht ziet dit erg ‘goed’ uit, de druk daalt opmerkelijk. Papa en mama hopen op een rustige avond zodat ze zondagmorgen naar Leuven kunnen vertrekken.
De emoties overdag lopen hoog op. Papa en mama krijgen het zwaar te verduren, eigenlijk krijgen ze het ene slechte nieuws na het andere. Allerlei gedachten spoken door onze hoofden, papa betrapt er zichzelf op dat hij zelfs nadenkt welke liedjes er op een mogelijke begrafenis gespeeld kunnen worden. Dit is allemaal ontzettend onwezenlijk. En het stopt niet.
Zondag wordt toch nog zaterdagavond. De ene pupil in haar oog is groter dan de andere pupil en dat is blijkbaar een teken dat er toch nog iets in de weg zit in de hersenen. Een tweede scan wordt genomen en er wordt beslist dat Bonheiden alles gedaan heeft wat ze als regionaal ziekenhuis kunnen. Leuven wordt opgeroepen. Om 21:30 arriveren ze en wordt ons Harte overgedragen aan de ambulanciers van het UZ Gasthuisberg.
Mama, papa, oma, opa, tante Lieveke, tante Annemie en Toon gaan allemaal mee naar Leuven. Mama en papa zijn doodmoe en kunnen toch niet slapen, hoe kan het ook anders… Om 23uur mogen we bij ons Harte als ze helemaal geïnstalleerd is. De artsen proberen ons gerust te stellen. Er staat die nacht zeker niets op de planning. En moest er iets gebeuren, dan komen ze ons zeker halen. Papa en mama krijgen een klein kamertje met twee bedden in het ziekenhuis. Die nacht kunnen papa en mama een beetje slapen.

Zondag 2 december 2012

Hoewel we dachten dat men ons Harteke direct zou gaan opereren of behandelen, is dat niet zo. We spreken professor Van Calenberg, neurochirurg gespecialiseerd in het opereren van kinderen. Men laat ons de foto van de MRI zien met de tumor. Dat is imposant, groot, en hij zit diep. Hij legt ons uit dat ze zulk een tumor nooit helemaal operatief kunnen verwijderen. Dat ze de biopsie willen afwachten om te kijken welk type tumor het is en hoe ze dat type het beste aanpakken. We verstaan het niet altijd even goed.
We mogen ons Harteke al eens zien van 10:30 tot 11:00. Al die draadjes, al die machines, pc’s, medicijnen… Je gelooft je ogen niet. Ze is rustig, de druk wordt af en toe gemeten. We vragen in de loop van de dagen wat voor wat dient, welk medicijn er in welke spuit of in welk zakje zit.
De neurochirurg brengt ons ook geen goed nieuws. Hij vreest ervoor dat de tumor kwaadaardig is. Dit kom hard aan, zeker omdat we de dag voordien ietwat geruststellend nieuws kregen. Het wordt duidelijk dat de vele informatie soms verschillend te interpreteren is, elk woord is belangrijk, maar als ouder hoor je die natuurlijk niet allemaal.
Een arts antwoordt ons op de vraag ‘wat als het kwaadaardig is’ met ‘dan staan we met onze rug tegen de muur’. Dit zijn antwoorden die je niet wil horen, die je hele lichaam emotioneel verzwakken.
Zondagnamiddag opent ons Harteke nogal onverwacht haar ogen. Jenne, Lieven en oma Paule zijn net op bezoek. Ze knijpt in mama s hand als die dat vraagt. De linkerkant van Harte werkt beter dan de rechterkant. s Avonds wordt ze nog een keer wakker. Dat is door de verdoving door, het is niet de bedoeling dus besluiten de dokters een ander slaapmiddel toe te dienen. Ze moet immers goed rusten.
Papa en mama vinden het nochtans een geweldig moment om te zien dat ons Harteke er nog is, ze putten er moed en hoop uit. Papa had Harte immers niet meer met ogen open gezien sinds vrijdagmorgen, bij mama was het van vrijdagavond geleden. Dan zijn zulke momenten echt hartverwarmend.

Maandag 3 december 2012

Op maandag zien we professor Van Gool en 3 assistentes. Hij wou graag het meisje zien dat bij de foto’s hoort van de scans. Hij komt zich voorstellen en probeert ons gerust te stellen dat ze alles in het werk zullen zetten om ons Harte te helpen.
Hij laat uitschijnen dat een operatie niet aan de orde is. Te veel risico’s, een te grote tumor op een te moeilijke plaats. De artsen doen allemaal hun uiterste best, maar je krijgt veel tegengestelde informatie. Wel opereren, niet opereren, nu opereren, later opereren… Niet eenvoudig.
De artsen laten ook uitschijnen dat ze Harte toch niet zullen blijven kunstmatig beademen. Blijkbaar wordt ze ondanks de slaappillen te veel wakker. Ze plannen om Harte ofwel die nacht of de dag nadien zelfstandig te laten ademen.
Mama schrijft dit bericht op woensdag, twee dagen later, en het is moeilijk om zich te herinneren wat er zich maandag allemaal afgespeeld heeft. Je weet niet meer wat erbuiten gebeurt, het interesseert mama ook niet echt. Plotseling is geen enkel project, behalve persoon Harte, van belang. Geen enkele Gandhi, Dendermonde, Rup,… is nog van belang.
Wat wel van belang is, zijn de vele mails en sms’jes. Echt hartverwarmend, een hele steun. Velen vragen of ze iets kunnen doen. Mooie gebaren, ook al hebben we momenteel praktisch niet echt hulp nodig. We beelden ons de vele tientallen kaarsjes in die er her en der branden. We kunnen de vele berichten niet allemaal beantwoorden. De gsm mag niet altijd aan staan, soms hebben we er gewoon geen zin in of is het omwille van het vele bezoek gewoon te druk. Via deze weg willen we iedereen dan ook van harte danken voor de steun.
Ook hier op intensieve zorgen heb je als mama en papa veel steun aan de verplegers en verpleegsters. Buiten de normale bezoekuren mogen we elke morgen om 10:30 een half uurtje bij ons Harteke. Karen, Katleen, Karl, Koen, Liesbet deden dat erg goed en heel geruststellend.
Ons Harte is een flinke, ze besluiten inderdaad dat ze ze stilletjes aan gaan laten wakker worden, officieel dan, zonder slaapmiddelen.

Dinsdag 4 december 2012

Johan is vanmorgen op school voor de ouders van de klas van Tijl en Harte gaan vertellen wat er gebeurd is met Harte en hoe het momenteel gaat. Hij vond dit belangrijk zelf te kunnen doen, mogelijk is het een onderdeel van een verwerkingsproces. Ik heb gebeld naar intensieve en blijkbaar is het slaapmiddel helemaal afgebouwd en is ze goed wakker. Straks gaan ze proberen haar beademings- en maagsonde te verwijderen. Om 11uur mogen we even bij haar langs. Ik ben heel erg benieuwd. Ik ben onder de douche geweest want ik wil dat Harte moed put uit ons samenzijn. Niet dat het er zichtbaar vingerdik op ligt dat we bezorgd zijn. Daar moet en mag zij zich nu geen zorgen over maken.

Vandaag hebben we Harte eerst om 11uur, daarna om 13uur en nadien tussen 16u en 17u gezien. Het buisje dat om 11uur nog hielp met de beademing is nu weg. Ze kan praten en zelfstandig ademen. Zei dat Nora geen ‘vriend’ maar een ‘vriendin’ is, keek al eventjes teevee en luisterde naar muziek op de Nano van mama. Dank u wel collega’s van de bouwdienst om het mee te brengen. Bij Laïs is ze in slaap gevallen. Ze ademt nu dus terug zelfstandig. Knuffel Giraf en Minnie houden haar gezelschap en ze wil hen niet missen. Christel, bedankt voor Olili, hij prijkt naast haar bed en Nora’s kaartje hangt aan haar bedje.

Vanavond kwamen oma en opa op bezoek. Oma Anjes en opa Joan, de ouders van een neef van Johan, waren er ook. Mama ging eerst al met oma Mieke en opa Jef tot bij Harte. Dat vond ze wel leuk denk ik. Maar later, als ze alleen is met mama, ziet mama dat er iets is. Ofwel is ze boos ofwel is ze verdrietig. Ze negeert mama een beetje. Wanneer mama vraagt wat er is zegt ze: ” Ik wil gewoon naar huis.” En vlak daarna vraagt ze: ” Maar waarom ben ik hier eigenlijk?” En dan houdt mama zich groot en stoer, vraagt of Harte het nog weet dat ze donderdag en vrijdag ziek was. Ja, dat weet ze nog. Dan of ze zich de kliniek in Bonheiden herinnert, dat niet dus. Mama vertelt dat ze een operatie heeft gehad aan haar hoofd en dat ze nu eerst moet genezen. Dat kan nog wel een tijdje duren. Omdat mama nogal uit het lood is geslagen door deze twee directe opmerkingen spreekt ze er verpleegster Katleen over aan. Die vertelt een beetje later ook nog aan Harte dat ze buisjes in haar hoofd heeft en dat ze daar niet aan mag trekken. Ze laat Harte ook aan het verband aan haar hoofd voelen. Regelmatig druppelt er een traan uit ons Harteke haar oogjes. Maar wij, wij laten niet zien dat we ook een beetje droevig zijn, dat is voor nadien, als we buiten zijn.

Vandaag vertellen ze dat ze nu misschien toch eerst zouden opereren en dan pas radiologie en een klein beetje chemo. Gisteren zeiden ze dat ze liever niet zouden opereren wanneer dat het de oncoloog Van Gool zou bemoeilijken. Een heel team van artsen is met Harte bezig, dat is de reden waarom er soms andere informatie gegeven wordt. We zullen wel zien. Ze verzekeren ons dat ze ons direct zullen informeren als ze een beslissing genomen hebben. We hopen op een goede evolutie en weten ondertussen dat we met professor Van Calenberg en professor Van Gool niet beter kunnen zitten – dat is wat anderen ons vertellen. En dit is het moment om het te geloven uiteraard… Vanavond slapen mama en papa niet meer in het ziekenhuis Gasthuisberg, wel in de familieopvang van Sint- Pieter. De maatschappelijk werkster Sabien heeft dit voor ons geregeld. Een grotere kamer iets verder weg van Harte maar toch nog veel dichterbij dan Muizen. We worden goed omringd en zijn blij met de verstrooiing die het bezoek met zich meebrengt. We verlaten ook ’s avonds eens de muren van Gasthuisberg, iets wat voor ons heel belangrijk is. Oma Paule zorgt goed voor Tijl en Jenne waardoor wij ons kunnen concentreren op ons Harteke. Uiteraard missen we Tijl en Jenne, maar dat oma Paule de zorg op zich neemt is van onschatbare waarde.

Woensdag 5 december 2012

Vanmorgen is Harte verhuisd naar medium care, iets minder intensief dan intensieve. Dit zegt uiteraard niets over het verdere verloop van de behandeling of de aard van de tumor. Maar het toont wel aan dat Harte sterk is en vecht. De bezoekuren voor de ouders zijn ook iets flexibeler, we mogen nu ook ’s voormiddags 1,5 uur bij haar blijven. In de namiddag zien we de assistente van de andere professor neuroloog. Ze spreken opnieuw van eerst te opereren om ruimte vrij te maken in ons Harteke haar hoofd. Blijkbaar zwellen ten gevolge van radiologie je hersenen ook op en kunnen ze zo plaats vrijmaken. Er is voorlopig een operatiemoment ingepland op dinsdag. Alles kan nog wel wijzigen door de uitslag van de biopsie. We moeten ons geduld nog langer op de proef stellen. De uitslag van de biopsie zal waarschijnlijk pas maandag volledig klaar te zijn. Donderdag of vrijdag was een mogelijkheid maar was een te optimistische schatting. Meestal duurt het immers veel langer. Twee weken. Maryam van mama’s werk had gelijk. Daarstraks had ze het nog gezegd dat dat haar erg kort leek. De tumor zou toch ook in de hersenstam zitten. Mama vraagt of er kindjes zijn die ook een tumor in de hersenstam hadden en die nog steeds leven. Die zijn er, gelukkig, de hoop blijft leven. Harte beweegt een beetje ongecontroleerd, dat komt beangstigend over. De dokter laat weten dat dit kan komen door de tumor die duwt op de motoriek. Harte geeft ondertussen aan dat ze honger heeft. Ze heeft een appelsapje gedronken en een vanillepuddinkje gegeten. Boven haar bed hangt een mobiel televisiescherm, als ze wakker is kan ze kijken naar Ketnet of Kzoom. Ook al toont ze dit nog niet, je merkt dat dit haar deugd doet. Tante Lieveke en oom Wout kwamen op bezoek met oma Mieke. Mama bracht Hartes tekening van het heksenhuis mee. Die staat nu voor het raam. Bedankt voor het bezoek van de zwemclubvrienden, de collega’s, familie, voor de sms’jes en mailtjes die we niet allemaal beantwoorden… We hebben de Sint ook gevraagd dat hij niemand van ons gezinnetje vergeet. Geen probleem, hij zal de kado’s voor Tijl en Jenne afzetten bij oma Paule, ook Harte zal hij niet vergeten.

 

Donderdag 6 december 2012

Vandaag is papa eerst bij ons Harte. Mama gaat naar de dokter in Mechelen en een aantal zaken regelen: nieuw paspoort, brief Jenne i.v.m. poliovaccinatiebewijs, doktersbriefje op werk afgeven… Mama haalt thuis een nagelknipper en nagellak: paarse en rode. Dan kunnen Harte en mama hun nagels ook eens lakken. Mama is aangenaam verrast door de kaartjes die voor Harte in de bus steken. Zelfs van nichtje Ester uit Dubai, die op de foto die ze opstuurt op Harte lijkt toen Harte zo oud was als Ester nu. Mama schrikt zelfs even als ze ’t kaartje opendoet, echt net ons Harteke.

Terug in Leuven komen Ilse en Kris en de kindjes op bezoek in de grote inkomhal – net wanneer de Sint op bezoek komt. Het is nog een grotere chaos en een groter lawaai dan anders in de hal. Toon komt ook, hij mag mee naar de kamer. De Sint – eigenlijk de pieten zegt Harte later op de dag – brengen bij Toon twee mooie armbandjes voor Harte en lekkere koekjes en chocolade. ’s Namiddags komt kinderpsychologe Moniek langs – ze helpt mama en papa mee na te denken hoe we een aantal zaken zullen vertellen aan Harte. Moniek vertelt ons wat er zal gebeuren wanneer we op pediatrie zouden belanden, … Dat is voorlopig toekomstmuziek.

Terug in de kamer eet Harte stiekem koekjes samen met Toon. Geen probleem, Harte mag alles eten, dus echt feest :-). Harte heeft een geweldig snufje in de kamer, een teevee die tegelijk een computer is a la IPad. Harte houdt van de filmpjes op YouTube van Tom en Jerry en van Knabbel en Babbel. Dus, als er op Ketnet of Kzoom niets te vinden is, kunnen we altijd op internet terecht… Wat een meevaller. Papa en mama merken de skypefunctie en testen ze uit. GELUKT: we krijgen Govert, Lotta en Ester te zien. 6000 kilometer verder maar duidelijk zicht- en hoorbaar. Bij het zien van Ester, bijna 8 maanden, fleurt ons Harte helemaal op, ze lacht met de gebaartjes van Ester, een plezier om te zien. Ester schijnt het ook wel leuk te vinden. Voor Govert en Lotta is dit skypemoment ook een opkikker. Ze hadden ons enkel nog maar aan de telefoon en via sms gehoord. Nu kreeg dit enge verhaal ook voor hen een gezicht. Op die moment gelukkig een lachend gezicht.

Het is een drukke dag vandaag: ook oma Paule, tante Lieveke, Els Dubin én broers Tijl en Jenne komen nog op bezoek. Ze hebben het speelgoed meegebracht dat de Sint in Muizen gebracht had. Van Els Lagrou mogen we de IPad met 3G-kaart lenen, een handig speeltje. Dit zullen we ooit moeten goed maken, de IPad was zowat het verlengde van Els haar handen geworden. De spelletjes die erop staan doen Harte lachen. Het spelletje met de poes die je kan aaien, die je nazegt, die protjes laat, het haalt de druk van de ketel en doet ons alle drie lachen. Dank u he Els

De zwemclub had gevraagd met wat ze ons Harteke plezier zouden kunnen doen. Mama stelde zo een ballon met helium voor met een prinses of zo. Dimitri ging de ballonnen halen. Levensgroot in totaal. Harte vond het fantastisch en moest erg hard lachen met hoe groot het wel was. Doornroosje houdt nu van aan het plafond ons Harteke mee in het oog. Bedankt aan alle kaartjesschrijvers, we hebben ze voorgelezen. Dank voor het geluksarmbandje van babysit Elke, uiteraard hangt dat al rond haar pols. De tekeningen van de klas zijn allemaal getoond en voorgelezen. Zelfs voordat ze de andere cadeaus opent. Mooi! En Tijl heeft samen met Harte gekleurd. Hij was superlief. In al zijn onbevangenheid zei hij: ‘He Harte, jij hebt superkort haar’. En voilà, dat weet ze nu ook… De Sint had stempelstiften gebracht – die blijkbaar niet werkten. Mama heeft beloofd de Sint hierop aan te spreken en te vragen of hij dit nog ‘even wil regelen’. Van de crèche van Jenne kreeg Harte een supergrote knuffel en een mooi schilderijtje met de handjes van Jenne zijn groepje. Een uurtje voor het slapengaan krijgt Harte nog hoog bezoek, van de Sint en niet minder dan 4 zwarte pieten. Ze brengen een Barbiepop, een knuffelaapje en snoepjes. Mama leest nog een aantal Jip en Janneke verhaaltjes en eindigt met een liedje de dag bij Harte in bed: kriebelen en krabbelen. Maar voor vandaag zijn de lachjes op. Er waren er wel een heel aantal, ook wanneer mama en papa er niet zijn. Bij tante Lieveke, Toon en oma Paule. Lachen met Tijl en Jenne, en met de kat op de IPad. Kristien en Els, bedankt voor de fles wijn en de kaarsjes. Terwijl mama dit schrijft, zitten we bij de familieopvang in de Brusselsestraat aan tafel met het nieuws op de achtergrond, een glaasje wijn en twee kaarsjes vol van hoop de dag af te ronden… Dank aan iedereen die dit mee draagt met ons, voor de steun, om er te zijn, om aan Harteke te denken.

Vrijdag 7 december 2012

Vanavond was het normaal Johans verjaardagsfuif voor zijn 40e. Een unieke leeftijd die een fuif verdient, maar iets dat totaal irrelevant werd binnen hetgeen er de laatste week gebeurd is. Sorry als de annulatie van de fuif je niet bereikt heeft en je toch aan de deur stond.

“Mama ik wil buiten in de sneeuw spelen”, was het eerste dat Harte zei toen papa en mama binnenkwamen. Met wel een gezichtsuitdrukking van ‘ik weet wel dat ik dat niet kan’. Het geeft vooral aan dat Harte alles goed beseft. Ze lachte meer vandaag, ze maakte grapjes, we herkenden heel wat zaken terug in haar gedrag. Op de vraag bv. wat ze als dessert wilde eten, antwoordde ze met “wat zou jij kiezen mama”, de bal terugkaatsend, iets wat ze de laatste maanden nogal veel deed.

Harte wordt ook gevoeliger en aanhankelijker, en dat maakt het voor papa en mama uiteraard niet gemakkelijk. “Ik wil dat je hier blijft papa”, “je mag niet weggaan mama”, “zeg je tegen mama dat ze mij vannacht nog een kusje komt geven”. Of om 21 u ineens “ik wil graag bellen met…”, nu ze gemerkt heeft dat ze met Govert kon skypen.

We krijgen verschillende vragen van mensen die op bezoek willen komen. We appreciëren dit, maar kunnen niet op alles ingaan. Strikt genomen mag enkel naaste familie bij haar, alhoewel we dit zelf kunnen invullen. En sowieso zijn de bezoekmomenten beperkt. Voor mama en papa is het echter even ontspannend om tussen 2 bezoekmomenten in beneden met vrienden eens ne koffie te drinken, of ’s avonds op café een pint te gaan drinken. We proberen ook te weten te komen wat Harte zelf wil. Morgen komt Nora, zowat haar beste vriendinnetje uit de klas, op bezoek. En ze kijkt er naar uit. Voor anderen, die een skype-account hebben, laat het ons weten, ook daar zijn mogelijkheden om vriendinnetjes of klasgenootjes te spreken en te zien.

We krijgen ook vele reacties op deze blog, blijkbaar raakt dit verhaal mensen toch. Uiteraard is het niet de bedoeling mensen tot tranen te doen bewegen, maar het is leuk te weten dat velen deze blog lezen en meeleven.

Vandaag was het verder nog steeds afwachten. We hebben niet echt iemand gezien die ons iets nieuws kwam vertellen. Voor papa en mama blijven de grote vraagtekens. Als er dinsdag inderdaad geopereerd wordt, welke Harte kunnen we dan nadien verwachten? Gaat ze nog zo kunnen lachen, dansen en zingen zoals ze altijd gedaan heeft? Het zijn zaken waarop we momenteel geen antwoord hebben, het is nog teveel ‘wat als’, maar het geeft ons toch wel wat onzekerheid.

We gaven Harte in ieder geval veel aandacht vandaag. Papa en mama waren zowat de hele dag bij haar, en ook opa Jef, oma Mieke, Silke en Robbe kwamen op bezoek. De komende dagen beloven ook druk te worden. Papa en mama trokken ’s avonds met Vicky, Nancy, Tina, Els, Els en nog een Els nog op café, de Lange Trappen.

Zaterdag 8 december 2012

Gisteren verjaarde Toon, de peter van ons Harteke… We hebben nog geen kadootje. Morgen verjaart tante Annemie, de meter van onze Tijl, ook nog geen kadootje. Mama en papa gaan ervan uit dat ze dat wel goed gaan maken.

Als we in de kamer aankomen, is ons Harte al goed wakker en blij dat ze ons ziet. De verlegenheid van de afgelopen dagen heeft ruim plaats gemaakt voor ons Harteke zoals ze is: onbevangen, recht door zee, een tikkeltje uitdagend soms. Zo vraagt ze ’s avonds extra spaghetti aan de verpleegster Marleen en als ze vindt dat het nu wel lang genoeg duurt, belt ze om te vragen waarom het zo lang duurt. Oma en opa, mama en papa hebben dan maar een beetje plaatsvervangend schaamrood op de kaken. Maar Marleen vindt het allemaal niet erg.

’s Morgens neemt ze met de IPad van Els ook al een foto van Chris, de verpleegster. Vandaag wordt een drukke dag: Nora komt op bezoek, samen met de mama Sofie. Voor ons is het een experiment, een klasgenootje op bezoek. Mama vindt het heel tof dat Nora dat durft en wil. Mama is een beetje ‘fan’ van Nora: ook een prinses met een willetje, zoals Harte. In het begin kruipt Nora meteen op het bed. Om snel daarna even uit het lood geslagen te zijn. Na een beetje verlegen zijn en wennen, eindigen ze toch samen naast elkaar op bed, lachend en spelend met dat wonderding van Els. Ze bakken pizza’s, verzorgen honden, maken cupcakes – en dat allemaal zonder te smossen – spelen memory, tekenen… Harte vond het erg leuk. Hopelijk wil Nora nog een keer komen binnenkort. Mama gaat even mee naar buiten na het bezoek. De mama van Nora heeft een goed idee. De volgende keer als er een kindje voor de eerste keer zal komen, tonen we eerst een foto van Harte: zonder haar, met buisjes overal en een grote windel om haar hoofd. Dan kunnen de vriendinnetjes alvast even wennen op voorhand. De foto hiernaast sturen we alvast naar Lotte P., want die komt morgen…

 

Om 16uur komen Tijl, Jenne, oma Paule en Lieven op bezoek. Tijl heeft foto ’s getrokken van de kadootjes die de Sint heeft gebracht. Zo kunnen mama, papa en Harte ook zien wat zij gekregen hebben: een piratenschip van Playmobil en een racebaan van Smoby. Tijl vertelt ook over de zwartepietendans die ze op school deden, en op vraag doet hij deze nog eens voor. Hij doet zijn uiterste best, om toch te eindigen met de melding dat dit eigenlijk te moeilijk is om te tonen. Nadien kijken Harte, Tijl en Jenne nog gezellig samen op het bed naar T.V. De tijd vliegt veel te snel als ze er zijn, mama vindt het jammer dat ze al naar huis moeten.

Harte is heel aanhankelijk en soms krijgt ze ‘kuurtjes’, dat is een beetje nieuw. Vroeger was ze meer van het toegevende type. Maar dat gebeurt nu niet. Wanneer mama en papa even samen willen gaan eten in de hal van het onthaal, protesteert ze heftig. Marleen schiet ons te hulp en zo hebben mama en papa ook eventjes mama en papatijd. Om 19uur komen oma Mieke en opa Jef op bezoek. Oma heeft het vierde boekje van Jip en Janneke bij. Harte eet twee borden spaghetti, een yoghurtje, een chocolade munt en een mandarijntje…

Mama heeft deze dagen een heel dubbel gevoel. Het is bijna allemaal normaal, bijna. Want dat zwaard van Damocles, dat hangt daar ergens boven ons hoofd. We negeren het momenteel, maar ergens sluimert er een zeer zwaar gevoel, een soort angst. We nemen de dagen zoals ze komen. Mama heeft het moeilijk tegen Harte te zeggen dat iets moet, niet mag of kan, omdat ze niet weet hoe het maandag of dinsdag misschien uit zal draaien… Ook nog steeds de onmacht: het terrein van dokters en specialisten waar je zelf niet het minste van weet. Waar je je kind weg moet geven aan de kennis van specialisten. Je kan niet anders dan in hen vertrouwen. Het is een beetje zoals een vriendin in een mail zei: Elke die altijd graag meteen de ‘actiekaart’ trekt, moet nu afwachten, geloven en vertrouwen. En de strijd is niet gestreden, integendeel, die moet nog beginnen. Hopelijk kan de strijd snel beginnen, dan weten we waartegen we vechten…

Harte wil de buisjes weg uit haar hals. Eentje hebben ze inderdaad vandaag weg gehaald. Het andere moet nog blijven zitten. We eindigen de dag met twee Jip en Janneke verhaaltjes en drie liedjes. Als een volleerde onderhandelaar tracht Harte van de twee verhaaltjes er drie te maken en toch drie liedjes te houden: dat is een geruststelling, dat ze dat nog steeds doet. Morgen een nieuwe dag.

 

Zondag 9 december 2012

Vandaag wordt het een drukke bezoekdag.

De Jeppe komt met mama en papa koffie drinken. Tante Annemie is jarig en mama koopt een kadootje… niet zo simpel iets leuk te vinden hier. Een flesje ouwe bomma reuk gaat mama tante Annemie echt niet aandoen. Hoewel, mama zou dat wel een beetje grappig vinden, of een tas, tante Annemie vindt tassen krijgen om uit te drinken hilarisch niet plezant. Het wordt een doosje in de vorm van een hartje met witte chocotoffen. We verstoppen het in Hartes bed als tante Annemie, nonkel Geert, Hannelore en Jasper binnenkomen. En we zingen lang zal ze leven.

Ons Harte toont iedereen haar nieuwe vaardigheden op de Ipad. De dag verloopt buiten de bezoekuren rustig, er wordt getekend, teevee gekeken. ’s Avonds komt Hartes vorige juf Trien op bezoek. En Lotteke ook. Mama heeft eerst een foto gestuurd naar Ellen, de mama van Lotte. Dan kan Lotte even wennen aan hoe Harte er nu uitziet met de windel en de buisjes in haar hoofd, op het grote bed. Al doende leren we, Lotte heeft de foto gezien en de sfeer wordt al snel gezellig. Harte toont de tekeningen en kadootjes die ze gekregen heeft en geeft ook aan Lotte een cursusje IPad. Trien leest een verhaaltje van Floddertje voor en zingt voor ons Harte een liedje. Hartverwarmend en Trien mag nog komen zegt ons Harte.

 

Ellen en Carole zijn er ook en hebben voor Harte engelbewaardertjes meegebracht. Er zijn Wout en Jamila, ‘verre’ familie van papa met wie we een goede band hebben. Achteraf bekeken was het een beetje te druk, maar het overviel ons even. Velen wilden net vandaag ons Harteke zien. Na een lange dag sloten mama en papa de avond samen met overburen Lieven en Berit nog op een gezellige manier af.
Met een bang hart voor maandag.

Maandag 10 december 2012 – het slechtst denkbare nieuws, begin van een nieuw leven.

Vooraf: hetgeen hieronder staat is hard en mogelijk onduidelijk. Contacteer gerust papa of mama als je nog met vragen zit. We willen ook vragen omzichtig met dit bericht om te gaan naar kinderen en zeker de vriendjes toe.

Vandaag stond in het teken van hét langverwachte nieuws. Het nieuws waarheen we eigenlijk vorige donderdag al uitkeken. Als we vandaag al nieuws zouden krijgen, alles kan hier zo snel wijzigen.

In de voormiddag kwam de kinderpsycholoog Monique nog wat testen doen met ons Harteke. Met blokjes afbeeldingen namaken. “Een makkie”, zei ze bij een bepaalde oefening. We herkenden ons Harteke. Niet alle oefeningen gingen even vlot maar ze deed haar uiterste best. Wat wel opviel was de bibber in haar rechterarm en -hand, een gevolg van de druk van de tumor. Met zoiets zouden we nog kunnen leven.

’s Voormiddags maakten we Harte maar ook vele anderen blij. We slaagden erin te skypen met de klasgenootjes van Harte. Dankzij het snelle optreden van Sofie en Daphné werd er een laptop mét camera en skypefunctie gevonden. Gedurende een kwartier praatten de kinderen met elkaar, lachten ze, vertelden ze over de Sint en maakten ze mopjes. Zoals we van kleuters gewoon zijn. Het was een hartverwarmend moment.

Ondertussen wisten we dat we iets na de middag een gesprek zouden hebben met de behandelende arts, de spanning nam toe.

En toen kregen we het verdict.

Dit valt eigenlijk niet te beschrijven, de omschrijving ‘hier zijn geen woorden voor’ werd werkelijkheid. Papa en mama hebben het slechtst denkbare nieuws gekregen dat ze konden krijgen. Waar we de dag voordien nog spraken in termen van ‘we hopen op het minst slechtste nieuws’ – in het geval van een hersentumor kan je niet spreken van goed nieuws – werd het nog veel erger dan papa en mama vreesden.

Harte heeft quasi de meest agressieve en kwaadaardige hersentumor die mogelijk is, en dit op de een slechte plaats. Op basis van het uiteindelijke resultaat besliste het artsenteam de voor dinsdag geplande operatie (gedeeltelijk wegnemen tumor) te annuleren. De risico’s van deze operatie zijn te groot, de meerwaarde van de operatie minimaal: het letsel groeit immers snel terug aan. Daarnaast ligt het te diep en is het te vergroeid met de hersenstam om te kunnen verwijderen. Risico’s die de artsen niet willen nemen.

Glioblastoom is de naam van de tumor in Hartes hoofd. De kans dat dit soort tumor op deze plek bij kindjes voorkomt is 3 op 1 miljoen. Ons Harte trok dit lotje. Je hebt bijna meer kans om de lotto te winnen. Welke behandeling er ook gebeurt, het zal een ongelijke strijd zijn. “Wij werken levensverlengend”, zei professor van Gool vorige week nog. En dat zullen ze nu ook doen, maar dit begrip heeft een relatieve invulling gekregen.

De dokters zullen alles op alles zetten om ‘de slechte cellen in Hartes hoofd’ – zo vertellen ze het aan Harte zelf – te genezen. Radio Robbys – mannetjes die uit de bestralingsmachine komen – zullen haar hiermee helpen. Wegens het uitzonderlijke karakter en de slechte ligging van de tumor kunnen we echter niet voorspellen hoe lang deze strijd zal duren, of we hem zullen winnen. Ons Harteke is een sterke en zal terugvechten, maar het is af te wachten of ze dit agressieve letsel kan verslaan.

Ons Harte was na de crisis van vorig weekend bijna terug de oude. Ze lacht, speelt met de Ipad, vraagt elke bezoeker of ze een kadootje bijhebben en wint ‘Wie is het’ op kousenvoeten. Het verdict dat we nu krijgen valt moeilijk te rijmen met hoe we haar nu zien.

De artsen die het nieuws vertellen zijn eerlijk en duidelijk. Dat is noodzakelijk en nuttig, papa en mama weten waaraan ze zich kunnen verwachten, maar dit is zo moeilijk te vatten. Papa en mama blijven na het gesprek als verweesd achter. Zoveel informatie, zo’n slecht nieuws, wat nu. Het voelt alsof iemand in je buik bokst, alsof je een mega uppercut recht in je gezicht krijgt. Fysieke pijn, knalrode kaken, weer die grote knoop die je samenperst…

Ondertussen is de peter van Harte, Toon, toegekomen. Hij wordt ongewild meegetrokken in dit verhaal, zonder eigenlijk te weten wat er juist gezegd is. Hij biedt hij een goede opvang voor Harte, door er bij haar te zijn op het moment dat papa en mama plots lang weg blijven.

Papa en mama schakelen nadien precies op automatische piloot over. Mama belt haar ouders, opa Jef en oma Mieke, zussen Lieveke en Annemie en de zwemclub. Papa belt zijn mama, oma Paule, en broers Wout, Lieven en Govert. Met trillende stem, een schokkend verhaal, met tranen in de ogen. We overvallen hen.

Tijd om dit te verwerken is er amper. Papa en mama krijgen een nieuw gesprek met andere artsen, het gaat nu al over de behandeling, zo snel allemaal. De artsen vertellen papa en mama wat ons Harteke te wachten staat. Operatie (drainage onderhuids maken), bestraling, chemotherapie. Een deel in Gasthuisberg, een deel thuis. Wie weet is Harte tegen Kerstmis thuis. En al antwoorden op de eerste vragen. Ja, Harte mag terug naar school als ze dat kan. Ja, als ze van de operatie en bestraling hersteld is mag ze naar huis. Bestraling gebeurt hier maar je moet niet blijven, jullie komen heen en weer.

En ja, het is het beste dat we Harte nu al inlichten en een kader geven wat er gaande is. Imposant moet dit zijn, samen met 5 zorgverleners (arts, verpleging, assistentes, psycholoog) staan papa en mama rond het bed van Harte. Papa licht Toon snel even in over wat er gaande is. Man man, wat is dit toch allemaal. De arts vertelt Harte vooral wat er op korte termijn zal gebeuren (de operatie enz.). Harte kijkt constant naar de andere kant, ze lijkt verdrietig, het is onduidelijk of ze er veel van begrepen heeft. En niet veel later vraagt ze al snel naar de Ipad…

We blijven in beweging. Mama wil na dit slechte nieuws meteen dat Harte van Mediocare weggehaald wordt, als ze dan toch niet geopereerd wordt… Binnen het uur is dat geregeld. Harte mag deze namiddag nog verhuizen naar de kinderafdeling oncologie. Een gewone kamer, groter, met alleen maar kinderen op de gang. Maar eerst skypen we nog met Lotte, een vriendinnetje uit het eerste leerjaar. We doen dit nog snel, we weten niet of we op de nieuwe kamer nog zo’n multimedia-instrument boven ons bed hebben hangen.

Toon blijft veel langer dan gepland, hij helpt ons mee te verhuizen. Oma Mieke, opa Jef en tante Lieveke zitten ondertussen beneden om mama te troosten. En ’s avonds komen nog enkele lieve collega’s van mama om papa en mama te ondersteunen. Met een glas wijn, een ietsepietsie beetje troost… Dat de vriendinnen dit mee kwamen dragen betekent heel veel voor mama. Merci Kristien, Evi, Lien, Pascale. ’s Nachts blijft mama op de kamer van Harte slapen, papa gaat naar het familieverblijf van de voorbije dagen.

Een hectische dag met emoties in sneltreinvaart. Op de kinderafdeling worden we goed opgevangen, voor we het beseffen werken we al aan een nieuw leven.

Woensdag 12 december 2012

We zijn ondertussen twee dagen verder na het verdict.

Stilstaan was er niet bij, toch slaan we hier een dagje over. Het doet er ook niet zo toe wat er dinsdag nog allemaal gebeurd is. Mama moet huilen bij het kado dat de collega’s van het werk komen afgeven bij haar: een roze Ipad. In de wolken is ze en hij zal heel goed dienst kunnen doen. Bedankt.

Vandaag wordt een nieuwe belangrijke dag. In de namiddag staat er een operatie gepland. Normaal gezien zouden er 2 ingrepen gebeuren: plaatsen van een interne poortkatheder en het intern leggen van de drainagebuisjes, zodat de druk intern permanent kan verlaagd worden en ons Harteke vrij terug kan bewegen en het bed niet altijd zou hoeven te houden.

Dinsdagavond ontstonden er echter twijfels. Uit de achterste drainage, daar waar de biopsie genomen werd, komen er nog teveel rode bloedcellen. De kans op verstopping van de afvoerbuisjes is te groot. Zeker als deze onderhuids liggen kan dit een probleem worden, dan zou er bij een verstopping immers opnieuw geopereerd moeten worden.

Woensdagmorgen komt de behandelende arts een laatste keer kijken. Hij twijfelt maar besluit geen risico’s te nemen. De interne drainage wordt uitgesteld totdat er minder rode bloedcellen zijn. Na overleg met de andere chirurg besluiten ze wel om de interne katheder (portacat) toch uit te voeren. De operatie wordt dus gesplitst. De externe katheder te lang laten steken geeft immers meer kans op een ontsteking. En zo krijg je elke dag nieuwe informatie, wat als-situaties, weetjes die mogelijk problemen kunnen worden. Niet eenvoudig, je moet vermijden dat je gaat fixeren op dat kleine weetje dat uiteindelijk misschien niets voorstelt.

Verder is het een drukke voormiddag.

Iemand van UZ-Brussel komt wat testen doen in het kader van een onderzoek rond voeding, de tandarts komt een kijkje nemen naar Hartes gebit, de mevrouw van de ziekenhuisschool komt de werking voorstellen en de kinesist komt langs.

Rond half 2 is het zover, ze komen Harte halen om naar de operatiezaal te gaan. Mama blijft bij haar tot ze in slaap gebracht wordt. Dat duurt nog een tijdje, wegens omstandigheden moeten ze een half uur wachten. Ondertussen animeert Harte de aanwezige verplegers met de kat die ook op mama’s gsm staat en je altijd nazegt en ze trekt ook foto’s van het team dat haar zal opereren. Schrik heeft ze allerminst. Minnie (de knuffel) is immers mee en die heeft vorig jaar ook al samen met Harte in Brasschaat in de kliniek gelegen toen Hartes plekje op haar pols is weg genomen. Geen seconde schrik staat er in ons Hartekes ogen te lezen. Alle teamleden vinden haar superflink.

Ruim een uur later kunnen we Harte gaan ophalen in de ontwaakruimte. “Waar is mama”, is haar eerste vraag, en amper 10 minuten nadat ze op de kamer terug is, vraagt ze naar de Ipad

Tijdens de operatie van Harte komen Anke (de vroegere baas van mama) en Firmin op bezoek. De rationalist in mama wordt wakker omdat Firmin er is, hij is chirurg in Aken. Hij legt uit dat de hersenstam bij kinderen heel fragiel en dun is. Dat voor een operatie van een letsel ruimte rondom mee genomen dient te worden. En bij een hersenstam heb je geen marge of reserve. Mama is Firmin zeer dankbaar, en ook Anke natuurlijk die belooft nog eens terug te komen. Mama houdt haar daaraan.

Oma Mieke en opa Jef komen ook op bezoek. Oma heeft een kadootje bij van Lola, een buurmeisje uit de straat. Een prachtige handtas voor Harte en een geweldig mooie pyjama met knoopjes zodat Harte hem over de portacat kan aandoen. Carole komt mama ’s avonds gezelschap houden. Het is een goed gesprek, je kan wat emoties aflaten die je Harte niet wil tonen, mama vertelt over haar angst voor de toekomst. Ook over het besef dat we het stapje per stapje en stukje per stukje moeten doen. Dat we moeten genieten van alles wat ons nog rest. Johan gaat ’s avonds naar Muizen, bij Lieven en Bérit, onze overburen. Warme mensen die zorgen voor een zo gezellig mogelijke avond binnen de gegeven omstandigheden.

Donderdag 13 december 2012

Vandaag wordt een drukke dag – alweer. In de voormiddag staat een bezoek aan de bestralingskamer gepland. Tijl mag ook mee, dan weet hij waar Harte naartoe zal moeten, dertigmaal. Harte zal een bijna volwassene bestraling krijgen om het letsel zo hard mogelijk te ‘raken’. Monique, de kinderpsychologe gaat met ons mee, de hele tijd. Eerst komt dokter Pil uitleg geven aan Harte en Tijl: de aandachtsboog van beiden is vrij klein, Harte en Tijl willen vooral met elkaar spelen. Regelmatig moeten we Harte wat intomen.

Daarna komt professor Menten. De eerste professor hier waarvoor ons Harte haar hoofd niet verlegen wegdraait. Wanneer Harte onder het bestralingsapparaat zal gaan, moet ze heel stil liggen. Daarom zal er van haar hoofd een maskertje gemaakt worden. Dat wordt dan gemonteerd op de tafel met schroefjes zodanig dat ze niet meer kan bewegen. Om te oefenen wordt een afdruk gemaakt van de handjes van Harte en Tijl. We bezoeken ook het bestralingsapparaat. Wanneer ons Harte de machine ziet, zegt ze dat het lijkt op een grote ijsmachine. Mama is onder de indruk van het hoogtechnologische uitzicht. Het doet haar eerder denken aan een satelliet. Het is voor allen een geruststelling dat papa en mama tijdens de sessie buiten op een cameraatje kunnen volgen, en zelfs iets kunnen zeggen tegen Harte.

Het is een nuttige voormiddag. Zowel Harte als Tijl hebben zich goed gedragen. Tijl stelde veel vragen, maar vertelde de dokter evengoed over zijn superprestatie (21 rondjes) tijdens de sponsorloop op school.

Papa brengt Tijl terug naar school, net op tijd voor het tweede deel van de dag. Hij brieft juf Veerle en heeft een gesprek met Jo van den buro over de communicatie naar de ouders toe. Vele ouders hebben vragen, Jo vertelt hoe het team zal reageren. We hebben het ook nog even over de stilte op de blog. “Moet ik je nog informeren over de schoolraad”, vraagt Jo. Papa is lid van de schoolraad. “Zeker, doe maar”, antwoord papa heel vlot. Ook al weet je niet wat de toekomst ons zal brengen, papa vindt niet dat engagementen plots stopgezet moeten worden. Nadien passeert papa nog langs het werk, hij heeft behoefte om eens met de collega’s te kunnen praten. Het doet deugd, bedankt Suzie, Els, Dorien en Ellen voor het luisterende oor.

In de namiddag komen Toon en Sophie (mama van Jurre) op bezoek. We vertellen over de machine en over Radio Robbie, de straaltjesheld die de slechte cellen in Hartes hoofd zullen bestrijden. Dan zegt Harte plots dat Radio Robbie niet bestaat. Dat die niet echt is. Radio Robbie is de held uit een kinderboekje dat in het ziekenhuis wordt gebruikt om uit te leggen hoe bestraling werkt. Je ziet hem niet, je ruikt hem niet, je hoort hem niet, maar hij is er wel degelijk. In het boekje ziet hij eruit als een held zoals superman of Toby. Zonde dat Harte er niet in gelooft, want de straaltjes die het letsel gaan proberen te stoppen, bestaan wel degelijk. Gelukkig komt Jasmine, ook kinderpsychologe, nog eens terug om ‘de grotemensenuitleg’ te geven over de stralen. Nu gelooft ze het wel.

Vanaf vandaag komt er per dag 1 uur een kleuterjuf Harte lesgeven. Ze moet moeilijkere dingen meebrengen want Harte kan alles al. Ook de kine komt een kijkje nemen maar besluit morgen terug te komen.

De sociaal werkster komt op bezoek en neemt mama mee, Sophie blijft bij Harte. Ze gaat ons helpen om de papieren winkel in orde te brengen. Zij zal de papieren aanvragen voor verhoogde kinderbijslag. Eens te meer word je dan geconfronteerd met het feit ‘hoe erg’ het is. Verhoogde kinderbijslag is verdeeld in niveaus. Ze vertelt dat Harte 95% zeker in de hoogste categorie zal terecht komen. En dat er ook een sociaal luik aan vast zit: wellicht zal Harte omwille van infectiegevaar niet zomaar naar feestjes mogen gaan… Ze brengt de papieren nadien een aantal papieren om nog andere premies aan te vragen. Op de papieren ziet mama het woord ‘mantelzorger’ staan en weer krijgt ze die koude rilling. ‘Zijn we nu al mantelzorgers…’ De sociale werkster is erg lief in ieder geval.

Hoog bezoek vanavond: Daphne, Veerle en Monique van de Villa komen. Ons Harte is in haar nopjes in ieder geval. Iedereen moet ‘Wie is het?’ met ons Harte spelen, en ons Harte wint natuurlijk Het wordt een leuke avond.

Harte vond het ook vandaag een leuke dag. Geweldig kind dat het er gewoon ook hier in het ziekenhuis het beste van maakt, het zonnetje in het (zieken)huis…

PS: van buitenaf zie je Hartes kamer door de tekeningen die mama en papa opgehangen hebben tegen het raam. Iemand van de verpleging zegt: ‘Dit is de kamer met de meeste kaartjes, de meeste tekeningen en het meeste speelgoed… ooit.’ En wij denken dan: ocharme die andere kindjes… Want op zo’n moment is een kaartje of een tekening vaak het enige wat men kan doen, en het is bovendien hartverwarmend.

Vrijdag 14 december 2012

Wanneer mama Tijl naar school brengt, hoopt ze zoals vorige keer dat ouders haar niet gaan aanspreken. Niet omdat ze dat niet wil, maar vooral omwille van de angst te gaan huilen als Tijl erbij is. School is iets dat het ‘normale baken’ is voor Tijl.

Wanneer mama in de kliniek aankomt is Harte een kerstboompje aan het knutselen met een vrijwilligster. Een roze kerstboom, laat de fantasie van kinderen maar werken. Ze doet het graag, en dat is het belangrijkste. Tijdens de middag komt Els Vercammen (de Vercammen) haar bokes bij ons opeten. Els werkt op vrijdag soms in Leuven. Toevallig komt de muziekmevrouw langs op dat ogenblik. Mama zegt dat de Vercammen ook heel erg graag muziek maakt en zingt en die doet dan gewoon flink mee.

Ook de kleuterjuf komt nog eens langs. Na dit uur vertelt ze aan mama en papa dat Harte alles kan om naar het eerste leerjaar te gaan. Het zou ook fijn zijn moest ze kunnen lezen, dat zou weer een waaier van mogelijkheden openen wat bezigheden betreft. Ze zegt dat ze naar Daphné zal bellen om af te spreken hoe ze het samen zouden kunnen aanpakken.

Ondertussen moet Harte een uurtje in de zetel zitten om doorligwonden te voorkomen. Per dag zal ze dat nu gaan doen. Het is altijd wel een hele verhuis met de drains die elke keer opnieuw pas gezet moeten worden.

Vrijdagnamiddag is toch iets waarnaar we uitkijken. Govert en Lotta hebben omwille van het hele gebeuren hun vlucht vanuit Dubaï naar België met enkele dagen vervroegd, en dat appreciëren we. Normaal zouden ze dinsdag landen en 3 uur later doorreizen naar Laura, de zus van Lotta, die in Wenen woont. En zo zien we ook Ester, dochter van Govert en Lotta en petekindje van papa, eens “in het echt”, niet alleen via skype. Papa haalt hen af van het vliegveld, ze wilden echt rechtstreeks naar het ziekenhuis komen. Mama en Harte kiezen ondertussen uit de kleedjes die we van Ilse en de Geert kregen de mooiste uit voor Ester. Want winterkledij, dat heeft Ester natuurlijk niet nodig in Dubai. Maar hier wel. Wout is er ook ondertussen bij. Ester en Harte, dat is liefde op het eerste gezicht. Ook mama en papa zijn zeer vertederd door de band die er meteen lijkt te zijn tussen hen.

’s Avonds eten we met drie van de lasagne die Berit gemaakt heeft. Voor mama en papa is het leuk om af en toe vers eten te krijgen van familie of vrienden, bedankt, bedankt, bedankt. ’s Avonds komt een deel van de zwemclub op bezoek. Om 21u maakt mama Harte klaar om te slapen en gaat daarna met Tina, de Lagrou (Els Lagrou) en Els (Dubin) op de gang stilletjes wat keuvelen. Grote en kleine thema’s worden besproken. De hersenkronkels van mama vinden hun weg naar uitleg dankzij de zwemclub, die goed kunnen luisteren, meeleven en relativeren wanneer dat nodig is… Papa heeft ondertussen Tijl in bed gelegd en gaat nadien met Bart, Govert, Wout en Lieven nog iets drinken in d’Afspraak.

Morgen is weer een nieuwe dag.

Zaterdag 15 december 2012

Zaterdag, geen school. Papa maakt er een Tijl-voormiddagje van. Zondag is het kerstfeestje op de chiro, Tijl kijkt er echt naar uit. Papa en Tijl gaan een kadootje van 5 €, dat zowel voor jongens als meisjes kan dienen, kopen. ‘Ik wil ook een kadootje meenemen’, luidt het al snel, maar veel discussie is er niet nodig om Tijl te overtuigen dat we net een kadootje voor iemand anders kopen. Het is goed dat Tijl mee mag kiezen, zo is hij er echt mee bezig. We kopen nog leggings voor Harte, maar blijkbaar is een legging niet zomaar een legging, ook al staat het op de verpakking geschreven. Soit, in sommige zaken zijn mama’s nu eenmaal beter.

Ondertussen zijn oma Paule en Jenne bij Govert en Lotta een koffie gaan drinken. We zoeken hen, maken nog afspraken voor de drukke bezoekdag zodat papa nog wat andere zaken kan afhandelen. We proberen het bezoek van oma en de kinderen naar zondag te verleggen, maar dat wil Tijl niet. Hij heeft er zich echt op voorbereid, we gaan hier dan ook niet moeilijk over doen. Tijl mag meerijden met papa, we rekenen erop dat hij met één van de andere bezoekers terug naar Mechelen geraakt. Oma Paule en Jenne zullen dan zondag komen.

Veel bezoek op de agenda vandaag. Eerst komen Sander en tante Annemie. Ze brengen een mooi bloesje en een golfje mee voor ons Harte. Ze doet nu immers overdag gewone kleren aan. Maar bloesjes met knoopjes die vooraan helemaal opengaan, dat had ze niet zoveel. Daarna komt Lotte en mama Monique. Lotte heeft mooie tekeningen gemaakt voor Harte. Haar zus Emma heeft een briefje geschreven en in een papieren handtasje gestopt. Emma met Ann komen daarna. Emma heeft een roos-rode hartjesslinger gemaakt samen met de mama. Als Emma er is, is er veel gegibber. Tijl is er ook en gibbert fijn mee met de meisjes. Nora tenslotte heeft een kerstboom gemaakt met chocolade kerstballen, weliswaar met de nodige hulp van mama Sofie. De sfeer kan niet op in de kamer. ’s Avonds komen Silke, Robbe, oma en opa en Lotte met Joan en Anjes. Er wordt samen getekend, samen ‘wie is het?’ gespeeld en samen ge-I-pad.

Wanneer Harte gaat slapen blijkt dat de poortkatheder nog altijd bloedt en dat een van de drainages lekt. Er wordt een nieuw verband gelegd en morgen bekijken ze het verder… We voelen ons meer onzeker, heeft Harte misschien omwille van het jonge bezoek zich teveel bewogen? Was het te druk of hebben we gewoon opnieuw pech. De kleur van hersenvocht verbetert ook niet, toch een voorwaarde voor de operatie.

Mama gaat ’s avonds naar Vicky en Nancy en Toulouse. Het gaat er gemoedelijk aan toe, en Vicky biedt een luisterend oor. Nadien kijken mama, Vicky en Nancy naar een saaie romantische film…

Zondag 16 december 2012

Mama en papa wisselen elkaar ’s nachts af bij Harteke. Om de beurt slapen we op Schonenberg, bij oma Paule die zorgt voor Tijl en Jenne. Je komt dan in de andere echte wereld. We hebben de wereld op Gasthuisberg en de wereld thuis. Thuis is dan op Schonenberg, ons huis zelf staat er nog maar wat leeg en kaal bij. Vlak voordat we met ons Harte naar Bonheiden gingen, was het geschilderd en alles staat nog niet terug op zijn plaats. Zorgen voor later… De rit met de auto naar huis vindt mama soms onwezenlijk. Je kan bijna doen alsof buiten die auto alles er normaal aan toe gaat, zoals voor 30 november. Eerst rijdt mama zonder muziek of radio, geen interesse. Wanneer de radio toch eens opstaat klinkt een liedje waarvan mama de zanger niet kent: ‘Haar ogen zijn kogels van lood, ze heeft een blik die altijd raakt, ben ik nu dood.’ Dan moet mama denken aan ons Harteke haar ogen, aan haar blik die soms recht door je heen kijkt, aan de blik die staart als ze denkt dat niemand kijkt. Aan de mooie krullebol,… en dan komen de tranen, sowieso, en de hoop dat het nog zo lang mogelijk duren mag.

Vandaag komen Wiebe en Winter met mama Liesbet op bezoek. Winter besloot dat het een feest moest zijn en ze brengen kinderchampagne en cake mee. Geweldig! Harte geniet met volle teugen van de gekke bekken van Wiebe. Hij speelt o.a. Sinterklaas kampoentje op een ‘hommel’ voor haar, en later wanneer er nog meer bezoek komt, doet hij het opnieuw. Ontroerend, een zesjarige die zo’n specifiek instrument bespeelt. Mama Liesbet heeft haar doedelzak bij… we gaan ermee wachten tot Harte thuiskomt, dan mag het luider. Het is een gezellige namiddag, Liesbet laat weten dat Wiebe voor het slapengaan aan haar liet weten dat hij Harte dapper vindt. Wij ook!

Wiebe, Winter en Liesbet worden afgelost door Govert, Lotta, Ester, Lieven en Mie. Ze worden allemaal onderworpen aan een ‘Wie is het?’ toernooi en Harte wint – alweer. Mie bracht een mooie tas mee die mama samen met Harte afmaakt, om later boterhammen in te steken, om naar school te gaan, zegt onze prinses. Gelukkig tekent en knutselt ons Harteke graag, want als de drains niet lichter worden, kan het nog wel even duren dat we hier liggen…

’s Avonds komen oma en opa en tante Lieveke. Tante Lieveke heeft kadootjes bij van Marie-Jeanne, mama van Jeno van de kleuterklas van tante Lieveke haar school. Ze begint er meteen mee te spelen, met het rekenspel en de Playmobil. De halsketting-knutsel houden we voor morgen.

’s Avonds kijken Harte en mama naar de Snoepbaron van Mega Mindy. Ze rekt het avondmomentje, ‘Mama, blijf je bij mij tot ik in slaap val?’ En dat doet mama dan. Ondertussen ligt ons Harteke al 17 dagen in de kliniek en ze doet dat superflink!

Papa rijdt ’s avonds naar Mechelen. Bij het aanvullen van deze blog herkent hij de situatie uit de eerste paragraaf. Hij steekt Regina Spector in de ceedeespeler, mooie muziek, tranen komen. Het is een soort ontlading. Overdag ga je ervoor, ’s avonds komen emoties los. We moeten opletten dat we onszelf in deze situatie niet vergeten. Professionele hulp of ondersteuning vragen mag geen taboe zijn.

Papa gaat gewoon ineens naar Schonenberg, om eens wat bij te praten met oma Paule. Ze kijken naar Quiz me quick. Papa vond dit een goed programma maar had al twee afleveringen gemist. Even is het slikken als bij de samenvatting blijkt dat de hoofdrolspeler een hersenletsel heeft, ondanks het feit dat papa er iets van gehoord had was het even schrikken. Maar verder geniet hij toch van deze sterke serie.

Er ontstaat nog even ongerustheid als blijkt dat de achterste drain, de belangrijkste, niet meer loopt. Dit kan wijzen op een verstopping. Het probleem wordt niet direct gevonden, vlot slapen lukt niet direct. Gelukkig komt er een geruststellend bericht dat, mogelijk wegens het bewegen, het pompje dicht was komen te staan.

Gedicht voor Harte van Dirk Vermiert, dd. 9 december 2012

Laten we mooie Mensen zijn.

Goden in woord, daad en gedachte.

Laten we graag bij elkaar liggen, laat ons houden van de zon en van het leven,

van de galop van het paard, van de vlucht van vogels, de stervende bloemen en de avondzon.

Maak je voeten licht, geeft jezelf vleugels. En als we niet dansen kunnen, droom dan van dansen.

Laat je stem horen, en als je niet praten kan, gebruik dan je handen. Laat ze spreken, laat ze strelen.

Iedereen kan dat. Strelen. Ook jij in je bed van ziek zijn. Ook jullie die waken.

Jij ook bent gemaakt van de pijnloze woorden, van de onuitputtelijke verbeelding, van het

eeuwigdurende verlangen, van het onoverwinnelijke willen.

Laten we er naar streven goden te zijn, dat maakt ons mens, het streven naar

en de aanvaarding van dat het nooit helemaal lukt.

Want wij leven zonder repetitie, zonder kans op een tweede uitvoering.

We kunnen slecht treuren om de fouten in het scenario, en mits wat geluk kunnen we het bijsturen.

Het volmaakte scenario kennen we echter niet. Dat is enkel de goden gegeven.

Alleen die leven niet.

De goden kennen de woorden maar niet de pijn, ze verkondigen het woord verdriet maar hebben

het nooit gevoeld, zij schrijven angst doch vrezen niet.

Goden kennen wel de woorden maar niet het gevoel.

Daarom zijn wij Mensen de echte goden.

En als jullie goden zijn dan is Harte jullie godin.

En die van mij in gedachte.

Laten we Harte zijn.

Maandag 17 december 2012

We slapen tot 8u15 vandaag. Dan wil Harte graag opstaan. Op het menu staan bokes met kaas en confituur. Om half elf komt de kinesist. Om 11 uur komt juf Chris. Ze maakt samen met Harte een schrijfoefening en een nieuwjaarsbrief.

Ook Monique, de kinderpsychologe komt eens kijken. Ze vindt dat we met het hele gezin goed aan elkaar hangen en vindt dit leuk om zien. Ze vraagt hoe lang het geleden is dat Harte en Jenne elkaar gezien hebben. Dat is al wel een tijdje geleden. Het bezoek van afgelopen weekend werd geannuleerd wegens een veel te grote verkoudheid. We richten ons vooral op Tijl en ontzagen onbewust Jenne (omwille van zijn leeftijd, twee jaar) misschien een beetje te veel. Monique bedenkt dat we Harte en Jenne met elkaar kunnen laten skypen (Tijl en Jenne hebben allebei een dikke valling en dat kunnen we nu wel missen). Dit wordt dan ook georganiseerd en Jenne zegt heel klaar en duidelijk ‘Hallo Harteke’, er worden liedjes gezongen, mopjes verteld en gekke bekken getrokken. Sofie van de crèche zegt dat Jenne met een pop speelde en zei ‘Harteke slaapt’, en verder ging spelen met de auto’s. Hij is er toch ook op zijn manier mee bezig.

Monique zal een dagschema brengen zodat iedereen weet wanneer wie komt. De dokters en de verpleegsters die hebben natuurlijk voorrang. Maar het is vooral bedoeld voor de kine, de kleuterjuf, de muziektherapeute, de begeleidster van de speelzaal, … De voormiddagen zijn hier echt drukbezet.

Wanneer de dokters nog eens langskomen, is er sprake van nog twee scans: een van haar hoofd en een van haar ruggengraat. Paniek, waarom een scan van de ruggengraat? Weer een stomp in de maag. Het is ergens logisch dat ze willen kijken of er geen uitzaaiingen zijn, maar toch… ‘ook dat nog’, denk je dan. En de dokteres kijkt net iets te bezorgd, vinden papa en mama allebei. Ze vertellen ons dat de chirurgen deze namiddag terug gaan komen om te bekijken of de operatie die morgen ingepland staat (het inwendig brengen van de drains) door kan gaan of niet. We hopen enerzijds van wel, maar hebben de kleurveranderingen van het hersenvocht minutieus gevolgd, en veel verbetering zien we niet.

Het wordt een namiddag waarin je de onzekerheid en spanning voelt. Govert, Lotta, Ester, en Toon komen op bezoek. Het is toch wel een bedrukte sfeer die Harte ook aanvoelt. Ze is verdrietig en terughoudend vandaag, we zijn allen wat minder gelukkig. De spelletjesmevrouw komt ’s namiddags Harte nog een uurtje animeren, het hele bezoek verhuist een tijdje naar de gang.

Het wachten op de chirurgen duurt gevoelsmatig uiteraard veel te lang, het is bijna 18 u als ze langskomen. Ze geven de hele uitleg. Er zal dinsdag toch geopereerd worden. ’s Morgens was er een staalafname van het hersenvocht en dat hebben ze nu geanalyseerd. De resultaten geven aan dat de hoeveelheid rode bloedcellen beperkt zijn, maar aansluitend wordt wel gezegd dat langer wachten te riskant is. De kans op infecties neemt immers toe, of erger, slechte cellen zouden zich met het hersenvocht kunnen vermengen; die zijn nog dikker dan rode bloedcellen… Er volgt een hele technische uitleg rond terugslagklepjes. Er zullen twee interne drains gelegd worden. De ene met terugslagklep, de andere (degene waarbij de meeste risico’s zijn op verstopping) zonder. De chirurgen proberen ons gerust te stellen met voorbeelden uit het verleden, we zijn niet volledig overtuigd. Het is sowieso een riskante operatie. Maar een noodzakelijke operatie die moet gebeuren vooraleer er met de bestraling gestart kan worden.

Ondanks de risico’s zijn we toch tevreden, een volgende stap is nu concreet.

Enkele collega’s van papa komen op bezoek. Het begrip ‘collega’s’ is relatief, het waren 2 tijdelijke krachten die voor de kerstvakantie stoppen, en dan nog de stagiair. Papa weet niet of hij deze week nog op het werk passeert en wil hen dan toch nog zien. Ze maken kennis met Harte die uiteraard haar kunstjes op de Ipad toont. Nadien gaan ze nog een tijdje in de zetelhoek op de gang zitten zodat papa voldoende stoom kan aflaten. Bedankt Esther, Sabrina en Delphine voor het luisterende oor. Ilse is ondertussen ook toegekomen en brengt een kleurrijke zelfgemaakte pyjama mee. Met drukknopjes langs de volledige zijkant, handig om de draadjes tussendoor te steken. Harte doet hem ’s avonds meteen aan.

Mama heeft nog afgesproken met ‘de vriendinnen van de krachtbal’ (Ellen, Carole, Mie en ook Lotta komt nog) en Bart. Een avondje waar veel over Harte wordt gesproken; er is ook ruimte voor de echte ‘girlstalk’. Carole en Mie, iemand van het toneel zei ooit ‘je leeft maar één keer, geen tijd voor een repetitie’. Dus aan beiden: gewoon gaan

Dinsdag 18 december, een nieuwe hindernis

Vandaag wordt een belangrijke dag, de langverwachte operatie staat gepland. Om 12.00 u zullen ze Harte komen halen, het bezoek van deze namiddag hebben we allemaal afgebeld. Spijtig, maar we weten niet hoe lang Harte zal wegblijven en of ze nadien wel voldoende uitgerust zal zijn. Extra spijtig voor Govert, die toch nog even wou langskomen voor ze een week naar Wenen trekken. Maar niets aan te doen. Een gelukkige verjaardag wensen deden we nog wel.

De tijd gaat snel. Patrick en Fanny brengen ons in de voormiddag een bezoekje. Het komt goed uit, omdat de kinderpsycholoog er is ‘moeten’ we toch naar buiten. We nestelen ons in de zetelhoek en babbelen lang, we hebben er veel aan. Nadien komt de kleuterjuf, die Harte nog een uurtje zal onderwijzen. Tussen de twee bezoekjes in gaan Patrick en Fanny even naar binnen om Harte persoonlijk een hart onder de riem te steken, en uiteraard om het cadeautje af te geven dat Ayla zelf versierd heeft. Iedereen haalt herinneringen op aan Harte, wanneer zij Harte het laatst zagen voor de ziekenhuisopname. Bij Patrick was dit op 1 november, tijdens zijn bedankingsfeestje naar mensen die hem tijdens de verkiezingscampagne sterk gesteund hadden. Een dag waar Harte urenlang speelde met de kinderen van Patrick.

Patrick nomineerde ons nog in het kader van de eindejaarsvraagjes van Mechelenblogt.be. Op de vragen “Wat vond je anderzijds het ergerlijkste, verdrietigste Mechelse gebeuren van het jaar?” en “Wie is voor jou de Mechelaar (of vereniging) van het jaar?” antwoordde hij het volgende:

Het verdrietigste moment is eigenlijk nog heel recent en is het zeer slechte nieuws over het dochtertje van een vriend, die vijf jaar oud is en bij wie zich als uit het niets een hersentumor werd vastgesteld.  Zoveel pech en verdriet is bijna niet te dragen voor de ouders en hun familie. De Mechelaars van het jaar zijn voor mij dan ook de ouders van Harte: Johan en Elke, en ik geef je de blog die ze naar aanleiding hiervan hebben geschreven, en je zal zo begrijpen waarom:  http://johan-en-elke.skynetblogs.be.  Johan heeft me persoonlijk heel hard gesteund met de sociale media, Facebook en mijn blog.  Echt wel de Mechelaar van het jaar!

Zowel Patrick als Jan Smets van Mechelenblogt zelf hadden ons gevraagd of dit gepubliceerd mocht worden, waarvoor dank, ze vonden immers niet dat ze dit zomaar mochten doen. We gaven onze toestemming, en voelen ons toch ietwat ‘vereerd’.

Papa en mama lieten de kinderpsychologe ook hun nood aan ondersteuning merken, Monique liet een collega langskomen om evt. tijdens de kerstvakantie al eens met ons een gesprek te houden.

En toen kwamen ze Harte halen. Ze had in de voormiddag al wel eens aangegeven dat ze niet wilde gaan naar de operatie. Papa en mama merken dat ze aanvoelt dat ze niet zomaar ziek is, maar zijn enorm trots op hoe Harte met het hele gebeuren omgaat. Vandaag is immers de 4e operatie in 2 weken tijd, wat doet zoiets met een kind… Maar tot op de operatietafel speelde Harte weer met de smartphone van mama, de artsen genoten hier zichtbaar van. En gelukkig week Minnie Mouse niet van haar zijde. Deze keer bleef papa naast haar zitten tot de verdoving haar werk deed.

En toen begon het afwachten. Papa en mama ontvluchtten de veel te drukke cafetaria en trokken zich terug – misschien vreemd – in de vertrouwde maar lege ziekenhuiskamer. Ze konden wel wat tot rust komen, Anke kwam nog op bezoek. Om 16.30u kreeg mama telefoon dat we Harte mochten vergezellen in de ontwaakkamer en dan mochten ophalen. Het begin van 3 lange uren. Harte sliep nog, na een half uurtje werd ze wakker. Eenmaal ontwaakt bleek ze pijn te hebben en kreeg ze een pijnstiller. Nog een uurtje wachten was de boodschap, wat papa dan ook deed. Het uurtje werd omwille van onduidelijke redenen meer dan 2 uren. En mama maar wachten, het was een ongemakkelijke situatie. Sms-en kon niet, dus de ongerustheid nam toe. Tegen 19u45 arriveerden papa en Harte dan eindelijk in de kamer. Een blij weerzien. Uiteraard moest Harte vooral rusten, maar de eerste signalen wezen erop dat ze de operatie goed doorstaan had.

Het was een emotioneel lange dag. Mama kreeg gezelschap van Bieke, Els en Vicky. Papa luchtte samen met de krachtbalmaten (Jan, Ruben, Niko, Nachtegaal, Pils, Marc) nog eens zijn hart, maar maakte aan de toog ook plaats voor lachen.  Mogelijk komt dit vreemd over (op café gaan, lachen en iets drinken), maar papa is ervan overtuigd dat zoiets moet kunnen, vooral omdat het helpt.

Woensdag 19 december 2012

Een belangrijke hindernis werd gisteren genomen. Het intern leggen van de drainagebuisjes was toch wel een sleutelmoment om de verdere behandeling te kunnen opstarten. Papa kreeg geen enkele sms ’s nachts – de telefoon staat deze weken constant aan – wat toch al een geruststellend gevoel gaf. Harte gedraagt zich op het eerste zicht meer dan behoorlijk, ze herstelt dus best wel goed van de operatie. Het blijft natuurlijk afwachten of er geen infecties ontstaan, en dat wordt pas vrijdag of later zichtbaar.

Van Bea en andere begeleidsters van de crèche krijgt Harte nog enkele kadootjes. Bea heeft lange tijd Harte in haar groepje gehad, Harte had Bea heel graag.

Het is weer een gevarieerde dag. Gelukkig zijn er nog zekerheden (de kine, de kleuterjuf, de spelletjesjuf…). De chirurgen passeren nog om de operatie te ‘evalueren’, op het eerste zicht is alles vlot verlopen. We krijgen ook een bezoek van de zorgcoördinator, van een dienst die de hele praktische kant wat tracht te centraliseren. Morgen komt ze ons alle informatie geven.

In de loop van de voormiddag krijgen papa en mama ook de eerste, voorzichtige, signalen dat Harte tegen kerst wel thuis mag zijn. En hoewel papa het hele kerstgedoe normaal niet super vindt, is hij toch tevreden met deze boodschap. Maar, zoals we al weten, alles kan hier van dag op dag veranderen.

Nu de externe drains weg zijn kan Harte ook uit bed. Uiteraard onder begeleiding, ze kan nog niet alleen staan of stappen. De opdracht is wel om, als ze naar toilet moet, ze naar het grote toilet wandelt en niet meer met de bedpan.

Andere zekerheden zijn het bezoek in de namiddag. Eerst zijn oma Paule en Kim met haar kindjes Ella en Yandi aan de beurt. Ella is een goed vriendinnetje van vorig schooljaar, Yandi zit nu samen met Harte in de klas. Harte vindt het leuk dat er vriendjes en vriendinnetjes op bezoek zijn. Ze brengen het kadootje van de klas mee: een zeer mooi en kleurrijk mutsje (met bloem, vlinder en hartje) dat ze kan aandoen als ze terug naar de klas mag.

Nadien hebben we een tijdje rust. We maken van de gelegenheid gebruik om eens uit de kamer te gaan. In de speelzaal is een klein kerstfeestje aan de gang. We gaan met Harte in de rolstoel naar ginds, zien nu ook wat andere kindjes. Het is de eerste keer dat Harte eens uit de ziekenhuiskamer komt.

Naar de avond toe is het precies samenkomst van de Alfred Nobelstraat. Eerst zijn Kristof, Tanne en Julie aan de beurt. Ondertussen is Harte aan het kleuren gegaan, en dat doet ze heel geconcentreerd. Geen uitdagingen van wie is wie, even zelfs geen Ipad, enkel kleuren. Julie begint mee te kleuren. Maar ze hebben wel megasjieke roze prinsessenschoenen mee, mét hakken. En dat vindt Harte uiteraard super, meer zelfs, ze wil de schoenen aandoen in bed, en dat doet ze tot ze gaat slapen. Voor papa en mama heeft Tanne een verse maaltijd meegebracht, die gaan we met plezier verorberen. Patrick, Marissa en Nieke volgen. Ze brengen een zelf ontworpen paars deken mee, met hartjes erop en met haar naam. Dat dekentje wordt ’s avonds al gebruikt. Na een tijdje is het toch terug Ipad-tijd, Nieke en Harte spelen samen een spelletje. En tot slot vallen ook opa Jef en oma Mieke nog binnen.

Mama trekt naar Mechelen, waar ze nog op bezoek gaat bij Els Lagrou, die haar friet en stoofvlees voorschotelt. En ze gaat naar huis met o.a. een gitaar, die kan dienen om tijdens de verdere behandeling Harte ook muzikaal te animeren.

Donderdag 20 december 2012: jullie mogen naar huis…of toch weer niet.

Vandaag hebben we om 11 uur een gesprek met Carine, de zorgcoördinator. We krijgen van haar een kaftje wat heen en weer mee zal gaan van en naar het ziekenhuis. Ze brengt een beetje structuur in ons nieuwe leven. Er zullen schema ’s zijn van chemo die we moeten volgen. We krijgen een pillendoos mee, met voor elke weekdag een vakje, dat dan nog eens opgedeeld wordt in ochtend, middag en avond. Confronterend want er kan veel in, dat zie je zo.

Carine vraagt ook of ze een attest moet maken voor danslessen, turnlessen zodat we eventueel geld terug kunnen vragen. Op de vraag van papa, die toch wel wat verbaasd is, of ze dat misschien af en toe nog zou kunnen, knikt Carine zachtjes ‘neen’. Het wordt langzaamaan duidelijk dat Harte niet meer zal kunnen turnen en dansen. Dat steekt tegen, die zaken deed ze graag. Het is iets leuk dat we haar moeten ontnemen.

Ze geeft ook een afwezigheidsbrief voor school af. Weer een stomp in de maag: “wegens ernstige chronische ziekte kan Harte niet naar school tot 30 juni 2013”. Een zeer harde weerspiegeling van de realiteit. Hebben mama of papa dit verdrongen? In het begin zeiden ze immers dat schoolgaan zou mogen als ze dat aankan. We krijgen ineens info mee over thuisonderwijs enz., we proberen het een plaats te geven.

Er staat ook ergens op een brief dat de medische gezondheid van Harte een grote weerslag zal hebben op het hele gezin, mama las dit in een oogwenk, maar het blijft hangen. En het blijft de volgende nacht een hele tijd spoken in mama ’s hoofd. Ergens las mama de woorden van een andere mama: ‘je mag zorgen om je hoofd hebben maar je moet ervoor opletten dat ze geen nesten in je hoofd maken’; daar heeft niemand een boodschap aan, ons Harteke zeker niet.

Na de kine en kleuterjuf Chris is het tijd voor een scan, als referentiepunt voor de toestand bij de start van de internalisatie van de buisjes. Weer op de kamer komen de dokters zeggen dat het tijd is om naar huis te gaan. “We streven ernaar dat jullie morgen naar huis kunnen”, luidt het. Euforie, met de feestdagen zijn we thuis. Morgen mogen we vertrekken.

Die euforie duurt welgeteld vijf minuten. Ons Harte heeft het ondertussen immers koud, te koud. Met twee fleecedekentjes in bed is het nog niet beter. Wanneer ze een beetje later naar toilet gaat, wordt mama ongerust, Harte rilt over haar hele lijfje. De verpleegster wordt erbij geroepen en Hartes temperatuur genomen: 38.8, dat klimt nog tot 39.3. Na toediening van een medicijn zakt de temperatuur geleidelijk tot 37.5. Harte slaapt bijna 2 uren, iets dat ze normaal overdag nooit doet. Hopelijk is dit niet ‘de infectie’ waarover ze spreken. Ineens voelen papa en mama alweer paniek. Laat het alsjeblief niet waar zijn. Er wordt speeksel genomen, een urinestaal, bloed getrokken op regelmatige basis om te kijken wat de oorzaak van de koorts kan zijn. Papa en mama zijn zeer ongerust, ze hebben het gevoel dat de artsen ook wat ongerust zijn.

We proberen bezoek af te bellen maar ’t is onverwacht natuurlijk. Annemie en Jasper waren er ondertussen en maken dit wat mee. Liesje kwam net toe, mama blijft met haar op de gang. Els en Jirka, twee mama’s van de school, worden door papa beneden in de cafetaria ontvangen. Het is allemaal nogal een gedoe voor Harte, we sparen haar nu wat.

Voorlopig duidt niets op ‘de infectie’. Wanneer het immers ‘de infectie’ zou zijn, moeten alle geïnternaliseerde draadjes er weer uit en begint alles opnieuw. Het letsel kan dan nog een tijdje zijn gang gaan en dat is het laatste wat we willen. Strikt genomen zou dé infectie zich pas vanaf vrijdag mogen manifesteren, maar je weet maar nooit. Het minste dat er gebeurt neemt de schrik toe, je denkt bij wijze van spreken ineens aan het ergste.

Caroline van mama’s werk komt ’s avonds op bezoek wanneer de koorts wat beter is. Tante Lieveke ook, die heeft mooie kleedjes bij, zelfs een jasje. Caroline blijft op de gang nog wat met mama babbelen en dat doet veel deugd. De tweede slechte nacht op rij voor mama volgt. Aan de overkant van de gang huilt een kindje de hele nacht door, steeds ‘neen’ roepend. Mama heeft zin om te gaan kijken en te troosten, maar daar zitten vast ook ouders die hun best doen. Niettemin is het een streep door de rekening van mama’s slaap…

Papa heeft vanavond afgesproken met wat buren (Kristof, Tanne, Patrick, Berit, Lieven en Christophe) uit de straat: hij kan zijn hart nog luchten, maar er is eveneens plaats voor plezier. Een sms dat de temperatuur terug o.k. is stelt hem ietwat gerust.

Vrijdag 21 december 2012 – de dag dat de wereld zou vergaan

Mama en Harte staan op rond 8 uur. Harte heeft een goede eetlust, mama wat minder, maar dat is normaal ’s morgens. Eerst gaan we om 9u30 een foto nemen van ons Harteke haar gebit. Om te kijken of er nog ingrepen moeten gebeuren voor de opstart van de stralen en de chemo. Hier heeft ons Harte voor de eerste keer ooit een echte ‘loet’, dat zijn we niet gewoon. De verplegers moeten samen met mama zeer zwaar uit de pijp komen om haar te overtuigen, maar het lukt.

Terug op de kamer komt verpleegster Chris eraan, en die is altijd zeer welkom bij ons Harte. Chris vertelt dat ze vandaag gebeld hebben met de directeur Jo van Hartes school, Villa Zonnebloem. Jo zal zijn best doen om iemand te zoeken die Harte thuis wil onderwijzen, in afspraak met de ziekenhuisschool. Nadien komt Veerle de kinesist. We hebben het over kine thuis en mogelijke mensen die zij aanraadt. Veerle heeft zelf in Mechelen gewerkt bij Ria, op een praktijk waar ook Karen werkte. Toeval, Karen heeft bij Tijl in de derde kleuterklas een reeks kine-beurten begeleid, en iedereen was tevreden over haar. Mama vraagt of Karen prinses Harte ook zou mogen begeleiden. Natuurlijk, ze heeft nu een eigen praktijk. Mama en papa zouden het fijn vinden moest ze dat willen doen, dan krijg je toch een soort kring van min of meer bekende verzorgenden rondom Harte. Dat geeft vertrouwen en een soort veiligheid.

Opnieuw hoog bezoek, Marleen van Mediocare, een favorietje van ons Harte daar, komt op bezoek. Ze heeft het over ‘doorslikken’. Als ze vraagt hoe het gaat en mama vertelt over de scan die moet uitwijzen of het letsel ook in de ruggengraat zit, zegt ze: ‘Ja, en je moet altijd slikken, doorslikken, en dat wordt een reflex binnenkort – want er is nu eenmaal geen alternatief…’ Mama vond het heel erg lief dat ze geweest is, ze had het gezegd en ze heeft zich aan haar woord gehouden, fantastische madam.

Papa komt vandaag wat later. Hij heeft op het werk eerst een gesprek met zijn diensthoofd, Christel, over de situatie en over hoe dit praktisch op het werk geregeld kan worden. Nadien wordt er samen gegeten, het was een blij weerzien. Niet eenvoudig, het ging grotendeels over Harte, maar wel nuttig. Bij Mariet, Esther, Delphine, Suzie, Tony, Christel, Els, Lut en Gaby vond papa een luisterend oor. In de drukte vergeet hij Esther en Delphine echt ‘tot ziens’ te wensen, ’t was hun laatste dag. Bij deze, ‘tot ziens en veel succes’. En Lut en Gaby, die moesten helemaal niet werken maar kwamen speciaal af, bedankt!

In de namiddag krijgt ons Harte buikpijn, echte buikpijn. Want ze klaagt er zelf over. De verpleegster wordt gebeld. Die vertelt dat de dokters eraan komen, net bezig met hun ronde op de gang. Maar zolang kan ons Harte niet wachten. Dus gaat mama de dokter halen. Die komt voelen en wanneer ze aan ons Harte haar buik voelt, zien we dat ze echt pijn heeft. Het gaat wel om een deel van de buik waar niets gebeurd is. Om iets voor vier uur nemen ze een echo van Hartekes buik.

Harte wil hier niet naartoe, ook hier is overtuigingskracht nodig. “Het doet geen pijn meer”, probeert ze ons te overtuigen. Logisch, met al die pijnstillers. Op de echo is niets speciaals te zien. In de vooravond komen we te weten waarom Harte al 2 dagen koorts heeft: een virus ‘para influenza’, het broertje van de griep is de dader. Die circuleert hier immers op de afdeling. Voorlopig dus geen infectie. Houden zo. De pijn in de buik zou toch van de operatie kunnen zijn, daar is in gewerkt natuurlijk… afwachten nog een beetje dus.

Vandaag is er eens, opmerkelijk, geen bezoek. Maar dat mag ook wel eens en komt eigenlijk goed uit nu. Harte speelt met de Ipad, papa en mama lezen beiden wat. Opeens zegt Harte: “Mama wil jij mijn haar eens in staartjes doen?”, en dan kijkt ze met van die kapoenenogen om onze reacties in ’t oog houden. Mama zegt: “Dan zal ik eerst de knoopjes uit je haren moeten kammen. Hoeveel staartjes wil je? 1, 2 of 3?” Papa, mama en Harte moeten er hartelijk om lachen.

De gevolgen van het aanwezige virus zijn helaas iets minder leuk. Er worden strikte bezoekregels opgelegd. Harte ligt nu officieel ‘in isolatie’. Er mogen absoluut geen kinderen op bezoek komen, anderen moeten een mondmasker dragen, jassen op de gang hangen enzovoort. In de loop van de avond blijft de koorts en hij stijgt licht, maar Harte heeft er eigenlijk geen last van. Ze speelt nog wie is het tegen papa, en wint… De verpleegster geeft haar ’s avonds voor de zekerheid toch nog een koortswerend middel, er wordt ook nog een bloedstaal genomen om te controleren of er bij de poortkatheder geen infectie is.

Wanneer mama thuis op Schonenberg is, kan ze met haar smartphone gek genoeg, net naast het bed waar ze slaapt op Fon Belgacom. Dan komen de berichtjes van Yahoo en facebook binnen. Er zit een superlief berichtje bij van Monique van de Villa. Ze wil erg graag ons Harte thuisonderwijs komen geven. Mama huilt, van blijdschap deze keer. Stukje bij beetje komen er lieve, bezorgde, supercapabele mensen bij die deze weg met ons van iets dichterbij willen afleggen. Dat vindt mama heel ontroerend, moedig en zelfs mooi… al klinkt dat misschien wat gek…

Zaterdag 22 december 2012

Mama slaapt relatief goed de nacht van vrijdag op zaterdag. Gisterenavond ging ze bij Vicky pizza eten en daarna met Els (Dubin) en later nog de Vercammen en de Lagrou naar de Winketkaai, bij Nicole, een pintje drinken. Mama merkt dat ze moe is, maar wil nog wat langer blijven. Want ’s nachts komen de verhalen, de gedachten, de herinneringen, en de tranen. En dat wil ze eigenlijk niet nu. Want Harte is er nog, en daar moeten we ’t beste van maken. Mama is vooral ondersteboven van het afwezigheidsbriefje voor school… tot 30 juni 2013. ’s Morgens slaapt ze tot 10uur.

Dan wordt ze gewekt door Tijl. Die is met Jenne en oma Paule al lang beneden. Mama gaat vandaag samen met Tijl de kadootjes voor Kerst kopen. Normaal trekken de volwassenen en de kinderen naamkaartjes. Dit jaar doen we enkel de kinderen, de volwassenen hebben er geen zin in dit jaar. Mama koopt voor Robbe, Sander en Jasper. Samen met Tijl kopen ze wat ze nodig hebben. Mama laat zich door Tijl overhalen om Bart Smit binnen te gaan. Echt veel moeite hoeft hij niet te doen. Uitzonderlijke tijden kennen uitzonderlijke maatregelen. En mama geniet van Tijls aanwezigheid. In de boekenwinkel Salvator kan mama voor het eerst zonder te verpinken of te wenen vertellen over Harte. Dat zal ook wel te maken hebben met Evi, met wie mama vroeger leuke tijden beleefd heeft.

Om drie uur arriveert mama in Leuven. Harte speelt al zowat de hele dag onophoudelijk met de Ipad. Maar met Harte gaat alles goed. De koorts is voor het grootste deel weg, enkel heeft ze rond vier uur weer die pijn aan de zijkant in haar buik. De dokter is komen voelen, niets abnormaal, en geeft Harte een pijnstiller. Die helpt. De kinderartsen kwamen ’s morgens zeer voorzichtig melden dat, als ze de hele dag koortsvrij blijft, ze waarschijnlijk zondag naar huis mag. ’s Avonds komen oma en opa lekker lang op bezoek: ze moeten maskertjes op doen. Ons Harte is in haar nopjes. Ze gibbert met opa als nooit tevoren, speelt ze allebei onder tafel met ‘wie is het?’. We hebben er alle 4 van genoten, om haar zo bezig te zien. Plots zegt ze tegen oma en opa: “Zal ik jullie laten zien wat ik kan?”, en ze slaat het laken opzij, kleffert uit het bed en loopt zelf wat rond. Alleen, helemaal alleen, een beetje wankel en veel te wild, maar wel… alleen. Mama mag oma en opa nu niet aankijken, weet ze, want dan zou ze beginnen wenen. Straffe prinses, onze Harte, ze leeft, tegen de sterren op lijkt het soms…

Papa was iets vroeger naar huis zodat hij Tijl nog eens in bed kon leggen. Nadien trekt hij nog naar het kerstfeest van de straat, een jaarlijkse traditie, met traditioneel ook dezelfden die er ’s avonds nog zijn. Uit respect voor ons hebben ze het concept wat aangepast. Geen kerstman met kadootjes dit jaar, wel het oplaten van vele ballonnen met wensen in. Papa wordt goed opgevangen, kan nogmaals zijn hart luchten, en nadien is er opnieuw ruimte voor plezier. De buurtbewoners zijn ontzettend betrokken bij het hele verhaal. In de tent hangen verschillende tekeningen voor Harte, gemaakt door de kinderen. Mooi. Het wordt laat.

Zondag 23 december: eindelijk thuis

Zondag, ook in ziekenhuismiddens een rustige dag. Geen kleuterjuf, geen psychologe, geen spelletjesjuf… alleen maar dokters, verpleging en de Ipad.

En wat papa en mama hoopten en ook wel wat verwachten, zal vandaag waarschijnlijk wel lukken. De arts komt ’s voormiddags vertellen dat Harte vandaag in principe naar huis mag, als ook de neurochirurg zijn zegen geeft. De koorts is de vorige dag en nacht weggebleven, en dat volstaat; Harte had daarnaast immers voldoende bewezen dat ze klaar was om thuis verder te vechten.

Naar huis, leuk, maar tegelijkertijd vreemd. Want papa en mama beseffen maar al te goed dat hetgeen komen zal nog heel zwaar zal zijn, mogelijk nog zwaarder dan hetgeen ze tot nu toe meemaakten.

Net na de middag komt de neurochirurg ook zijn fiat geven. We mogen ons rustig klaarmaken, de verpleging komt enkel nog langs om de poortkatheder vrij te maken, daarbij blijft het voorlopig. Het geplande bezoek (Lieven, Anjes, Franklin en Eleanor) wordt afgezegd. Het opruimen neemt een hele tijd in beslag: elk kaartje, elke tekening, elke kado wordt bijgehouden, dit betekent heel veel voor ons. De tekeningen en kaartjes maakten van de kamer een gezellige plaats.

Vooraleer we vertrekken komt de verpleging nog langs met een resem belangrijke documenten: voorschriften voor alvast 4 verschillende medicijnen, twee ervan vooral voor ‘in het geval dat’, een overzicht wat wanneer te nemen, een attest voor terugbetaling en alle data van de bestraling.

Een drietal gevulde winkelkarren later verlaten papa, mama en Harte de kamer, zeggen nog dag tegen het verplegend personeel en gaan naar de auto. Harte in de rolstoel, ook dat is even wennen. In de auto speelt Harte met de Ipad, maar is ze nog attent genoeg om ook een ceedee van Mega Mindy te vragen. We passeren eerst langs thuis om de auto leeg te maken, een goeie beslissing zo blijkt later. Daarna nog langs de apotheek van wacht voor de noodzakelijke medicijnen; mama staat meteen met haar twee voeten in de echte wereld: een man voor haar beslist de apotheek van oplichterij te betichten van wel 4 euro… Mama heeft zin om de meneer een flinke mep te geven, of 4 euro, dan stopt hij misschien met zeuren. Zowel de apothekeres als mama zijn door de man een beetje ‘aangedaan’. Tenslotte pikken we Tijl en Jenne op bij oma Paule. Het is een blij weerzien, na iets meer dan 3 weken zullen vandaag papa, mama, Tijl, Harte en Jenne opnieuw thuis slapen. Bedankt oma Paule, dat je papa en mama 3 weken uit de nood geholpen hebt. Maar eerst inladen, met al het gerief van Tijl en Jenne dat in de loop der weken bij oma Paule geraakte, vullen we opnieuw de hele koffer.

Rond 17.30 u. rijden we de straat in. Op de voordeur hangen enkele tekeningen van Jelle en Rune, leuk. Toon en Lieveke zijn aanwezig om iedereen te onthalen. Van Kim, mama van Ella, is er een ovenschotel geleverd. Van overburen Tanne en Kristof krijgen we nog lasagne, goed voor minstens 2 dagen. En opa Jef en oma Mieke komen nog langs. Er wordt champagne geopend, het is toch een beetje feest.

Met al het uitgeladen gerief is het huis een grote chaos, maar dat zal de komende dagen wel beteren. Harte mag deze nacht nog in bed bij papa en mama slapen. Morgen verhuizen we haar bed naar beneden, zolang het nodig is. Het wordt een goede nacht. Net zoals toen ze baby waren, luistert mama ’s nachts regelmatig naar Hartekes ademhaling, de paniekstand staat nog altijd aan…

Nu we voorlopig thuis zijn zal het op deze blog wat rustiger worden, we rekenen erop dat de situatie voorlopig niet verslechtert. Komende vrijdag 28 december moet Harte terug naar Gasthuisberg voor het nazicht, en o.a. om de draadjes te verwijderen. Een weekje later, op 3 januari, staat de eerste bestraling gepland: de simulatie. Geen echte bestraling maar die dag ontwerpen ze het maskertje op maat van Hartes gezicht en worden de lijnen op het masker getrokken, er zal ook geoefend worden… Daarna start dan het echte werk.

Voor iedereen die aan ons heeft gedacht, die meeleeft, die via via of rechtstreeks voor ons gezorgd heeft, voor de bezoekjes, sms- en, mailtjes, tekeningen, kaartjes, telefoons: heel erg oprecht bedankt voor het medeleven en de steun onder velerlei vormen, bussen vol kussen en – nu de wereld toch niet vergaan is – een gelukkig 2013 toegewenst van ons alle 5.

Vrijdag 28 december 2012

Vandaag moet Harte op controle naar Gasthuisberg, o.a. voor het verwijderen van de draadjes van de operatie. Papa gaat met Harte naar Leuven. Mama gaat naar de begrafenis van Mia, lid van het toneel en vrouw van Jan; van hen hebben we ons huis bijna 10 jaar geleden gekocht. Oma Paule gaat met Jenne zwemmen en brengt hem nadien naar de crèche, Tijl is al sinds de dag voordien bij Jurre, zijn beste vriend, hij mag er blijven slapen. Een heel georganiseer, omdat we niet goed weten hoe lang enerzijds de begrafenis en anderzijds het ziekenhuisbezoek zullen duren.

Harte heeft er niet veel zin in, maar het valt wel mee als ze beseft dat ze nog niet onder Radio Robby moet. De rit naar Leuven verloopt voor de afwisseling eens vlot, we zijn tijdig in Gasthuisberg. Consultatie om 12.00 u. staat er op het papier dat papa krijgt, vreemd omdat hij zich om 09u moet aanmelden. Geen probleem, ze zullen Harte er wel ergens tussendoor bijnemen.

De controle verloopt vlot. Harte toont zich weer sterk als de draadjes en plakkers verwijderd worden. Het is bij wijze van spreken kiezen tussen de pest en de cholera: ofwel de plakkers zondermeer verwijderen, met veel pijn. Ofwel eerst een ijskoude spray waardoor de plakkers zonder pijn verwijderd kunnen worden. Harte kiest dan toch maar voor de ijskoude spray. De wondjes op haar hoofd zijn allemaal alvast goed genezen, binnen een tweetal dagen mag haar hoofd gewassen worden.

Ook de wonden aan de port-a-cat worden aangepakt. Daar heeft ze iets meer pech. Eén wondje is ontstoken, het lusje van het draadje zit in het ‘zweertje’, er komen even tranen aan te pas, de arts moet immers dat lusje eruit getrokken krijgen. Maar papa’s hand om in te knijpen, Minnie Mouse en een beetje afleiding helpen om de pijn even te vergeten.

De artsen doen verder nog wat oefeningen met Harte om haar motoriek, evenwicht en kracht te testen. Ze doet het goed, de rechterhand blijft een moeilijk, door het bibberen heeft ze hiermee wat moeite. En alleen over een smalle lijn wandelen is ook nog te moeilijk, maar verder evolueert ze positief.

Papa en mama hadden een aantal vragen op papier gezet waarop ze nog een antwoord willen. Papa spreekt de arts aan, die echter ook geen volledig uitsluitsel kan geven. Het is vervelend dat dit een andere afdeling is, en de artsen die nu de controle doen Harte voordien niet opgevolgd hebben. Papa krijgt ook nog extra informatie over het verzorgen van de port-a-cat voordat er bloed moet getrokken worden.

Redelijk snel kunnen papa en Harte terug naar Mechelen rijden.

Aan tafel ’s middags gaat het o.a. over de begrafenis van Mia, mama is ondertussen thuisgekomen. Harte vraagt wat een begrafenis is, mama tracht dit uit te leggen. “Hoe oud was Mia”, vraagt ze. “67 jaar”, antwoordt mama. “Amai, dat is niet oud; je sterft pas als je oneindig bent”, reageert ze. Bam, zulke uitspraken – die in principe gewoon kinds zijn – krijgen in deze periode een pijnlijke bijklank. Even voordien zei ze tegen papa “als ik 18 jaar ben mag ik twee of 3 eitjes eten”, als reactie op een antwoord waarom kinderen eigenlijk niet te veel eieren mogen eten. En dan antwoord je “ja Harte, als je 18 bent mag dat”…

Die uitspraken zullen er altijd al geweest zijn, en zijn op zich ook totaal onschuldig, het valt echter op hoe opvallend deze nu zijn.

’s Avonds gaat mama met Jenne naar de dokter. Hij doet moeilijk en geeft aan pijn te hebben. We denken dat hij nog niet volledig genezen is van zijn oorontsteking van enkele weken geleden, maar dat is niet het geval. Tijl komt vrij laat terug van zijn logeerpartijtje bij Jurre. Het was heel leuk, ze hadden na het eten nog een film gekeken. Geen probleem dat hij wat later zou zijn vond mama, het is uiteindelijk toch vakantie. We laten Tijl nog wat tot rust komen vooraleer hij moet gaan slapen. Maar toch ontstaat er een ruzie tussen papa en Tijl over het naar bed gaan. Beiden jagen zich op, je merkt dat de combinatie eindejaar-feesten-terug thuis toch wel wat aanpassingsproblemen met zich meebrengen.

We kregen nog een e-mail van een kennis, wiens broertje in net dezelfde situatie zat. Papa ging vroeger af en toe met hem op café, maar had hem ondertussen al jaren niet meer gezien. Als zo iemand je dan plots contacteert, dan betekent dat veel. De kennis vertelt op onze vraag kort zijn ervaren, hij was 7 toen zijn broertje stierf, hij wil zijn mama gerust eens vragen om met ons te komen praten, over hoe hier als ouder mee om te gaan. We besluiten erop in te gaan. Hij vertelt ook een anekdote hoe hij er zelf als kind mee omging, het helpt ons een beetje om te gaan met de vrees hoe Tijl erop zal reageren.

’s Avonds laat hebben papa en mama een zeer zwaar gesprek. De schrik neemt toe, er wordt gehuild, we hebben zoveel vragen en geen antwoorden. Waarom overkomt dit ons toch, we voelen ons onrechtvaardig behandeld. We proberen ons sterk te houden, maar twijfels en angst overheersen. Gelukkig kunnen we erover praten, het besef groeit wel dat we moeten vermijden dat we dit opkroppen of onze frustraties op elkaar of de kinderen afreageren. “Let heel goed op dat angst, machteloosheid of wanhoop je niet beginnen te overmannen”, mailt de kennis ook. Hij benoemt dit gevaar, en eigenlijk is het goed dat hij dit spontaan gedaan heeft.

Donderdag 3 januari 2013: simulatie bestraling

Vandaag gaan papa, mama en Harte naar Leuven. Op de planning staat de ‘simulatie’ van de bestraling. Om 08.00 u ’s morgens moeten we ons al aanmelden in Gasthuisberg, onmenselijk vroeg na deze eindejaarsperiode. Omdat we niet weten hoe lang alles zal duren, dokteren papa en mama weer een heel plan uit voor Tijl en Jenne. Beiden mogen gaan spelen bij (Els) de Vercammen en Eric, de ouders van Roos en Daan. Tijl kent beiden o.a. van de chiro, en Jenne zal zich wel snel mee aanpassen. Om 7u stipt zetten we hen af bij de Vercammen.

Het wordt verder een typisch ziekenhuisdagje: aanmelden, wat wachten, een onderzoek, nog eens wachten, een ander onderzoek, opnieuw wat wachten enz.

Eerst wordt er een verdovende zalf gesmeerd op de port-a-cath, er zal langs daar immers bloed genomen worden. Nadien wordt Harte nog eens onderzocht, dit brengt geen nieuwigheden aan het licht. De dokters hebben ook niet echt een antwoord op de weerkerende pijnen in de buik en de zij. De psychologe passeert nog om wat vragen van papa en mama te beantwoorden, ondertussen speelt stagiaire Jasmien een spelletje met Harte. Vooral vragen rond het sociale (kan/mag ze naar school gaan voor de bestraling start en hoe ga je om met jonge babysitters) komen aan bod. Tot voor kort gingen mama en papa veel samen weg, vooral cultuurvoorstellingen. Een babysit was voor de kinderen een vertrouwd iets. In een eerste gesprek met een psychologe waren we het er al over eens dat je zoiets moet kunnen blijven doen. Maar in welke mate mag je aan een jonge babysit de verantwoordelijkheid geven over een ziek kind. Want stel dat er iets gebeurt vb. epilepsieaanval, kunnen zij wel voldoende snel reageren?

Rond 10u vertrekken we naar de bestralingsafdeling, waar we opgewacht worden door professor Menten en iemand van de sociale dienst. Harte krijgt een aantal prinsessentekeningen om in te kleuren terwijl we wachten. Niet veel later is het aan ons. De ‘simulatie’ omvat vooral het ontwerpen van het gezichtsmasker, en het nemen van een scan om de lijnen uit te tekenen. Harte moet gaan liggen op de harde tafel, met haar hoofd op een ‘veel te hard kussentje’ zegt ze. Mama zit naast haar. De juiste houding hier is echt van groot belang om het masker te ontwerpen. Harte weet dat ze een gezichtsmasker zal krijgen, maar papa en mama weten uiteraard niet hoe ze erop zal reageren als het zover is. Het is toch wel wat overweldigend, maar ze doet dat heel goed. De flexibele stof wordt over haar hoofd en gezicht gelegd, enkel haar neus blijft vrij. De verpleegsters geven het masker de juiste vorm en klikken dit direct vast, zodat het nu kan beginnen drogen. Harte houdt de hand van mama vast, deze keer is de giraf bij haar om haar gezelschap te houden.  Harte kan niet praten, nogal moeilijk met zo’n masker over je mond, maar er wordt afgesproken dat ze haar duim gebruikt om aan te tonen of alles goed gaat of niet. De duim gaat meermaals omhoog, zelfs zonder dat we erachter vragen.

Eenmaal het masker droog is, kan Harte door het scantoestel, zodat de lijnen waar bestraald moet worden uitgetekend kunnen worden. Mama doet een speciale schort aan en blijft bij Harte, papa volgt alles van in het lokaaltje ernaast. Mama zingt heel de tijd liedjes, en hoort pas nadien dat iedereen in het lokaaltje ernaast dit kon horen :-). Op basis van de scan kunnen de lijnen uitgetekend worden. Opvallend, binnen dit lokaal van high-tech-installaties worden de lijnen met stift getekend. Er volgt een 2e scan, om dubbel te checken of de lijnen op de juiste plaats staan. Het hele gebeuren neemt zeker een half uur in beslag, maar Harte gedraagt zich heel flink onder het masker.

Papa en mama hebben nog een reeks vragen rond de bestraling (data en termijnen, effecten, wat mag en kan en wat niet, wat met de goede cellen…) en krijgen gelukkig de nodige antwoorden. Enkel op de vraag wat zo’n bestraling juist doet met die tumor, blijft het antwoord wat vaag. De arts fietst precies om het antwoord heen, hij denkt dat papa naar een prognose vroeg, wat echter niet het geval is.  We krijgen ook te horen dat de bestraling enkele dagen vroeger start, vooral om binnen de termijnen van het Herby-protocol te blijven. Geen idee wat dit juist inhoudt, maar we vinden het positief dat er niet te lang gewacht wordt.

Terug in het dagziekenhuis krijgen mama en papa te horen dat de scan van ruggengraat en hoofd vrijdag al zou kunnen gebeuren. Er is onverwacht een plaats vrijgekomen. Kunnen jullie je hiervoor vrijmaken, is de vraag. Uiteraard, we wisten dat deze scan nog moest gebeuren, vreemde vraag eigenlijk. Deze afspraak wordt al geconcretiseerd, gevolg is dan wel dat we ’s namiddags nog even langs de consultatie anesthesie van de MRI-afdeling moeten, zodat ze Harte al eens gezien hebben.

Eerst wachten we nog op de artsen om een antwoord te krijgen op onze laatste vragen. We moeten zeer aandachtig zijn, de artsen gebruikten veel technische termen.

Onze grootste vragen waren omtrent de start en het verloop van de chemotherapie, en over een mogelijk verjaardagsfeestje voor Harte.

De artsen van beide afdelingen stellen ons gerust. Een verjaardagsfeestje volgend weekend is geen probleem. Voor de bestraling is dit sowieso geen punt, daar is geen vermindering van het immuunsysteem. Chemotherapie leidt er wel toe dat het immuunsysteem verzwakt en Harte gevoeliger wordt voor infecties. Beide therapieën starten op vrijdag 11 januari, vlak voor het weekend. Maar ook voor de chemotherapie is er geen probleem, de effecten hiervan zullen zich pas na enkele dagen ontwikkelen, een verjaardagsfeestje dat weekend kan nog, gelukkig maar.

Wat de effecten op langere termijn zijn, is koffiedik kijken. Bestraling leidt tot extra vermoeidheid, haaruitval en evt. misselijkheid, maar dat wisten we al. Bij chemo is dit uiteraard heel wat anders. We moeten ons echter niet ongerust maken over doemscenario’s van ‘in quarantaine leven’, ‘geen bezoek mogen ontvangen’ of ‘nergens meer heen kunnen’. Gezond verstand gebruiken is de boodschap. ‘Ga niet winkelen in Wijnegem Shoppingcenter’, of ‘ga inkopen doen op donderdagnamiddag i.p.v. tijdens de zaterdagse markt’. Maar vermijd wel drukke plaatsen waar meer kans is op infectie. En let uiteraard op met bezoek, vanaf dat iemand een beetje ziek is, blijft die persoon beter weg. Zwemmen in het zwembad is uitgesloten, dit is een plaats waar infecties te snel kunnen verplaatsen.

Concreet start de chemotherapie dus gelijktijdig met de bestraling, op vrijdag 11 januari, maar deze loopt nadien ook verder. Een chemokuur duurt 5 dagen per maand, maar vindt thuis plaats omdat het pilletjes zijn. Begin volgende week weten we ook of Harte geselecteerd is binnen een onderzoek (Herby protocol) dat een extra vaccin wil uittesten, zodat dit evt. ook gelijktijdig kan opgestart worden. Een vaccin dat vooral neveneffecten wil onderzoeken.

Tijdens het hele gesprek verschiet papa toch wel. “Je weet toch dat ook de ruggengraat bestraald wordt”, laten de artsen weten. Euhm, neen, eigenlijk niet, ze hebben er beneden niets van gezegd en enkel een gezichtsmasker gemaakt, waarom eigenlijk? Blijkbaar is er toch een ‘vermoeden van letsel in de rug’, dat horen we voor het eerst in deze bewoordingen. De MRI-scan morgen moet hier uitsluitsel over geven. Het is toch tekenend dat de communicatie niet altijd volledig open verloopt. De artsen hier verbazen er zich over dat we dit niet wisten en zitten hier zelf wat verveeld mee. En eigenlijk wisten we dit wel, enkele weken geleden hadden we al eens gepolst waarom die scan moest gebeuren. ‘Een standaardprocedure in deze situatie, om niets uit te sluiten’ was toen het antwoord, maar tussen de regels door hoorde je meer.

Na het bezoek aan de anesthesist kunnen we terug naar huis. We gaan Tijl en Jenne ophalen bij Els, en blijven daar nog iets drinken en proeven van de heerlijke zelfgemaakte tiramisu en chocomousse. Beiden hebben zich goed geamuseerd, een raceauto op afstandsbediening en een brandweerwagen met veel lawaai hebben het gedaan.

Jenne wordt ’s avonds ziek en maakt hoge koorts. Hij is al een tijdje op de sukkel, heeft al meerdere oorontstekingen gehad. De laatste dagen slaan we zijn middagdutje bewust over zodat hij ’s nachts beter slaapt, hij hield ons echt veel wakker. Normaal gaat hij morgen naar de crèche, maar dat zal toch afwachten zijn.

Opa en oma komen nog langs, en ’s avonds passeert Maaike de babysit nog. Als het van Harte afhangt, mag ze ineens die avond blijven. Maaike heeft als kadootje vingerpopjes bij met telkens een verhaaltje of versje in, leuk. Maaike animeert Tijl en Harte nog een hele tijd.

Vrijdag 4 januari 2013

Vandaag gaan Harte, oma Mieke en mama naar Leuven. Vandaag wordt de controle MRI genomen onder volledige verdoving. Aangekomen in Leuven blijkt dat er voor en na de MRI ook nog een scan zal gebeuren. Er wordt bloed getrokken en daarna gaan we naar de scan. Mama is zeer onder de indruk van de scans die ze kan zien op de pc. Je ziet de drains onderhuids lopen, twee drains takken samen in 1 buisje. Dat buisje heeft een piepklein apparaatje ter hoogte van haar linkeroor; je ziet de andere drain en de portacath zitten. De drains zitten tot bij Harte in haar buik. Dan merk je dat er technologie in Harte zit, als je al misleid zou zijn door haar ‘normale’ voorkomen word je hier alweer flink met je neus op de feiten geduwd. Daarna gaat het richting MRI, de anesthesist is een bekende, de man een van mama’s toffe collega’s. De MRI duurt een dik uur, oma en mama wachten in de wachtzaal. Het wordt een uitgebreide MRI om te kijken of er uitzaaiingen zijn in haar rug. De controlescan wordt nadien genomen om te zien of het pompje niet gewijzigd is van plaats. Ondertussen is het namiddag en wanneer de portacath afgekoppeld is en de zatte benen ingestapt zijn, mogen we naar huis. Het resultaat weten we volgende dinsdag pas. Maar eerst nog langs het winkeltje, daar mag Harte iets kiezen om te snoepen, als beloning.

Maandag 7 januari – dinsdag 8 januari 2013

Vandaag start een nieuwe week met toch wel wat wijzigingen in ons leventje. Papa heeft besloten, na overleg met mama en de psycholoog, om terug te gaan werken. Voorstel is om deeltijds (4/5e) te gaan werken en 1/5e thuis te blijven in de vorm van tijdskrediet medische bijstand. Mits wat langere werkdagen, kan papa 1,5 dag thuisblijven zodat hij mama wat meer kan ontlasten. Vooral tijdens de bestralingsperiode kan hij zo 2 van de 5 keer naar Leuven rijden.

Het is een blij weerzien met de collega’s, maar zeker niet evident. Er worden veel vragen gesteld, er komen vele antwoorden. Het bureau ligt er nog steeds bij zoals op 30 november, de laatste werkdag. Gelukkig maar, papa heeft zijn eigen georganiseerde chaos en vindt het minder leuk als er stapels papieren verschoven zijn. Een vruchtbare dag is het niet. Ondanks het feit dat het op zich niet zo heel lang geleden is, kost het veel moeite om de juiste draai te vinden.

Na overleg met de chirurg hebben we besloten Harte nog enkele halve daagjes naar school te laten gaan. Als ze het aankan, als ze het zelf wil en als de juf het ziet zitten, zijn de voorwaarden. Alle voorwaarden raken vervuld, Harte gaat ’s namiddags naar school. Omdat er nog geen medisch attest is, moet er iemand van de ouders permanent in de school aanwezig zijn. Blijkbaar is er een wet die het schoolpersoneel niet toelaat om medicatie toe te dienen. Waarschijnlijk is er ook wat onzekerheid. De kans bestaat dat Harte een aanval van stuipen krijgt en dan moet er snel een medicijn toegediend worden. Die kans blijft echter bestaan, hoe klein ze ook is. Mama wou even naar haar collega’s maar dat kan dus niet. Gelukkig is peter Toon erbij, die aanbiedt om bij haar te blijven. De schoolnamiddag valt goed mee.

Ook de dag erna gaat ze een half dagje naar school. Harte wordt vlak voor etenstijd gebracht. Het is een beetje ontroerend. Verschillende klasgenootjes staan recht en bieden Harte een plaatsje aan hun tafel aan. Ze reageert op haar typische manier “jamaar seg, ik kan toch niet overal tegelijk gaan zitten”, en uiteindelijk kiest ze – niet echt verbazend, om naast Nora te gaan zitten.

Deze keer blijft papa rondhangen in de leraarskamer, maar hij heeft het nodige werk meegebracht zodat de tijd eigenlijk snel voorbij gaat. Nadien wil Harte nog even op de speelplaats spelen. Papa laat het toe, maar merkt toch de twijfels en schrik dat ze gaat vallen of iets doet dat ze niet kan. Vooral bij de schuifaf is het even slikken, maar geen probleem.

Bij de kine loopt het wat moeizamer. Er zijn zichtbaar meer evenwichtsstoornissen, Harte reageert soms ook te impulsief. Ze begint dan een oefening te doen zonder er eerst voor te zorgen dat ze stilstaat. En dan verliest ze sneller haar evenwicht.

Verder proberen we het gewone ritme terug op te nemen. Tijl gaat ’s avonds naar zijn turnles, papa gaat voor het eerst sinds 6 weken terug krachtballen. Het doet deugd, hij voelt het vooral de ochtend nadien, en deze keer is het niet (alleen) van het blijven plakken.

Op medisch vlak komt er toch een ‘verlossend’ telefoontje. De MRI-scan heeft geen negatief resultaat opgeleverd. Het ‘vermoeden van letsel’, waarover donderdag nogal mysterieus gesproken wordt, was dus niet correct. Op de ruggengraat is er niets te zien. Bovendien is Harte uitgekozen om mee te doen aan de testen rond een bepaald medicijn. Een anonieme loting duidde over heel Europa een aantal kinderen aan die tijdens de chemotherapie een bijkomend medicijn toegediend krijgen. Beide berichten aanzien we als ‘goed nieuws’, voor zover je dit in deze fase goed kan noemen.

Ze geven ook mee dat het letsel ondertussen wel gegroeid is, maar op zich is dat logisch. Nu wordt er momenteel op gelet dat het vocht in het hoofd kan weglopen. Maar naar het letsel zelf toe is er eigenlijk nog niets gebeurd. We tellen toch wel af naar vrijdag, wanneer de bestraling en chemo echt van start zal gaan.

Donderdag 10 januari: hip hip hoera!

Lang zal ze leven

Lang zal ze leven

Lang zal ze leven in de gloria

In de gloria, in de gloria!

Hip hip hip, hoera! (x6)

Harte verjaart vandaag, ze wordt 6, toch wel een speciale leeftijd. Nog intenser dan anders beleven papa en mama een verjaardag van een van de kinderen.

Harte slaapt eerst goed uit, het schoolgaan en de kine zal haar toch vermoeien. Mama heeft een chocoladecake mooi versierd, Harte zal hiermee in de klas trakteren. Voor zover we het gehoord hebben wordt het een leuk feestje, met uiteraard de kroon die niet mag ontbreken.

Op het werk krijgt papa ondertussen van de collega’s kadootjes voor Harte, Tijl en Jenne en voor de ouders. Een emotioneel moment met veel tranen. Van dankbaarheid en verdriet tegelijk. Een vreemd moment waar de collega’s vooral sprakeloos zijn, maar het toont hoe emotioneel zwak je eigenlijk staat.

Gisteren hebben papa en mama ook minder leuk nieuws gekregen. Een oude kennis, die we vooral vanop chirocursussen kenden, besloot uit het leven te stappen, hij was amper 32. En ook al heb je die persoon al vele jaren niet gehoord of gezien, die contacten uit het verleden lieten een indruk na, ’t is absoluut geen leuk nieuws. Heel wat oude chirovrienden die ons uit het niets een hart onder de riem staken, maken nu zelf een heel moeilijke situatie mee, ook voor hen is het leven onrechtvaardig. Vaarwel Marijn, het ga je goed.

Er wordt ’s avonds gevierd: kidibull, chips, pizza, veel kaartjes, kadootjes, bezoek en telefoontjes (oma’s en opa, tante Lieveke, Toon, Govert, Jeppe, Pascale en Frieke, Anjes, …) . Al bij al geraken de kinderen nog relatief op tijd in bed. En dat zal nodig zijn, vrijdag wordt een zware dag.

 

Vrijdag 11 januari 2013

De wekker loopt vandaag extra vroeg af, om 6u15. We moeten om 08 u al in Leuven zijn zodat ze al het medicijn kunnen toedienen waarvoor ons Harte binnen het Herbyprotocol geselecteerd is. Oma Paule heeft er geen probleem mee om een uur vroeger dan anders te komen en het ochtendritueel voor Tijl en Jenne te doen en hen naar respectievelijk de school en de crèche te brengen.

In Gasthuisberg aangekomen hebben we helaas weer te maken met communicatiestoornissen. Voor het medicijn Temodal moet Harte twee uur voordien nuchter zijn en ze moet het een uur voor de bestraling innemen. Na de bestraling zal ze via infuus de Avastin krijgen. Aan de telefoon hadden ze niets gezegd over nuchter zijn of niet. Mama besluit voor de zekerheid Harte nuchter te houden en gewoon de brooddoos mee te nemen. Aan de verpleegpost vragen we of Harte mag eten, ze heeft immers honger. Ze kijken de papieren na en zeggen dat ze mag eten, wat achteraf niet waar blijkt te zijn, voor de Temodal moet je dus nuchter zijn…We vrezen dat het hele schema nu verlaat zal worden, maar de artsen laten weten dat ze de timing toch zullen volgen. Als een volleerde pillenneemster slikt ze de drie pillen chemo in met een beetje water.

Ondertussen krijgen papa en mama de hele uitleg over de chemotherapie zelf. 40 dagen lang elke dag 3 pillen, om de twee weken een baxter, en na de bestraling begin maart elke 4 weken 5 dagen pillen nemen. En dat minstens een jaar lang. Het zal puzzelen worden, en aanpassen. We beseffen dat we nu echt van start gegaan zijn.

Om half elf is het zover, de bestraling bij machine nummer 5. Eerder was er al gebeld om te zeggen dat we ons niet moesten haasten want de machine was stuk… 10u18 is niet nodig. Met gemengde gevoelens gaan we naar de bestralingsafdeling, het echte werk zal nu echt van start gaan. De mensen van bij de bestralingsafdeling zijn superlief, echt waar. Het is al goed in Leuven op dat vlak, maar deze mensen zijn nóg liever

Harte doet het schitterend, helemaal alleen in de bunker met Minnie en Laïs die uit de ceedeespeler klinken. Vooraf aarzelt ze nog, ze geeft meermaals aan niet te willen en blijft nogal hangen. Maar samen met de verpleging kunnen we ze snel overtuigen op de tafel te gaan liggen en het gezichtsmasker te laten vastzetten. De ceedee wordt opgezet, Minnie wordt stevig vastgehouden, papa en mama kunnen alles van buitenaf volgen. We zien op het scherm dat Harte ontzettend stil blijft liggen enkel Minnie wordt regelmatig wat harder vastgenomen. Ze steekt haar duim omhoog, achteraf zegt Harte spontaan dat ze helemaal niet bang was, flinke Bie!

Nog even terug naar de dagkliniek, voor de Avastin. En daar begint het mindere deel van de dag. Prinses Harte wordt misselijk en moet veel overgeven, het is toch schrikken dat ze direct na bestraling en medicijnen hiervan al zoveel last heeft. Dit wordt toegeschreven aan de Temodal, de pilletjeschemo van de ochtend. Ze krijgt Litican en nog een ander pilletje, dat laatste helpt beter. We verschieten, maar weten nu wel waaraan we ons kunnen verwachten, hopelijk wordt dat op termijn minder erg. We kunnen Harte overtuigen haar Ipad even aan de kant te laten en te rusten. Ze slaapt geruime tijd, het is 14u als we uiteindelijk naar Mechelen mogen vertrekken. Met een zakje Temodalpillen voor de komende week, een voorschrift voor een mondspoelmiddel, een voorschrift voor medicijnen tegen misselijkheid en een boekje vol tips hoe infecties te vermijden.

Zaterdag 12 en zondag 13 januari 2013

Dit weekend staat er heel wat op de planning. Zoals al gezegd hadden we toestemming gekregen de verjaardagsfeestjes voor Harte dit weekend te plannen. Zaterdag is er een feestje voor de vriendinnetjes, zondag is het de beurt aan de oma’s, opa, peter, meter, en de broers en zussen van papa en mama.

Zaterdag

Het ziet er zaterdag echter niet zo goed uit. Harte krijgt ’s morgens zoals afgesproken haar chemo, na een uurtje mag ze eten. We hopen dat, als ze terug zo misselijk wordt als gisteren, dit dan ook tegen de middag voorbij is. Ze is zwakjes en zit vooral in de zetel; vanaf 11u is het weer zo ver. Ze geeft verschillende keren over, papa en mama vinden dit zo erg voor haar, maar kunnen er weinig aan doen. Het feestje komt nog niet in het gedrang, ze kijkt er zelf ook zo naar uit. Het is pas na 13u dat ze terug wat meer de ‘oude’ is.

Een uurtje later lopen er 7 vrolijke prinsessen rond in huis. Jenne doet met plezier mee, Tijl heeft zijn ridderkleren uit de kast gehaald en is er trots op. In het begin is Harte eerder wat rustig, maar al snel doet ze goed mee met hetgeen er op het programma staat. We remmen de kinderen af en toe af, 7 kleuters kunnen immers zo’n lawaai maken.

Harte geniet zichtbaar van het feestje. Bedankt Sofie om mee een oogje in het zeil te komen houden, bedankt Vicky en Els (Lagrou) om mee te komen klaarzetten en pannenkoeken te bakken!

Nadien trekt papa nog even naar de Madelein op de Vismarkt. Daar vindt de afscheidsdrink van Marijn plaats. Iets in hem zei hem dat hij er toch even moest langsgaan. De dienst lukte niet wegens het verjaardagsfeestje, de drink nadien wel. En hij was tevreden dat hij langsging. Ondersteunende babbels met Hofstaadse vrienden uit het verleden (Evelien, Lina, Ann, Jan, Jef, …); mensen bij wie hij na jaren toch nog terecht kan.

’s Avonds gaan papa en mama voor het eerst sinds eind november opnieuw samen weg. Els (Dubin), de meter van Jenne, komt babysitten. Een volwassen iemand die zeker correct zal reageren als er iets misloopt. Maar we moeten ons geen zorgen maken, alles verloopt die avond vlotjes. Papa en mama genieten ondertussen van een sterk en mooi optreden van Mira. Als bij toeval komen we Mia en Wim tegen, een goeie vriendin van mama en wordt er goed gebabbeld.

Zondag

Deze voormiddag staat er een brunch op de planning. Bij de zesjarigenfeestjes hadden wij de gewoonte om iedereen van de nabije familie uit te nodigen: broers en zussen van papa en mama, opa en oma’s, peter en meter. En ook hun kinderen.

Al snel blijkt dat Harte een slechte dag heeft. Ze is lusteloos, klaagt veel over hoofdpijn, heeft al eens overgegeven. Ze laat het feestje aan zich voorbijgaan, ze gaat direct in op het aanbod om bij opa thuis in de zetel te gaan liggen. Opa gaat met haar mee, ze slaapt lang. Wij houden ons sterk en toasten op Hartes zesde verjaardag. Rond de middag gaat mama toch eens kijken en maakt Harte wakker. De mensen die een kadootje bijhadden kunnen even tot daar gaan om het aan Harteke af te geven. Na een tijdje voelt ze zich beter en komt ze terug naar huis. Ze lacht met ons mee, speelt wat spelletjes en geniet toch nog een beetje mee van het feestje.

 

In de vroege vooravond steekt de hoofdpijn terug op, het klagen wordt erger. Mama belt met Gasthuisberg, we mogen ook niet overdrijven met de pijnstillers en vragen wat we moeten doen. Breng ze toch maar naar Gasthuisberg, luidt het advies, dan kunnen we ze een nachtje observeren. Opa brengt papa en Harte naar Gasthuisberg, toch wel met wat schrik… Mama blijft thuis bij Tijl en Jenne, die gaan nog even in bad en dan slapen. Oma en Lien komen op bezoek, opa komt terug. Ondertussen gaan ze in Leuven toch een scan nemen, om te kijken of er geen hersenbloeding gebeurd is… Rond 23uur stuurt papa dat er niets abnormaals te zien is. Tijl mag deze nacht bij mama in bed.

14 januari 2013: het leven van Prinses Harte, voor altijd 6…

Het leven van Prinses Harte, voor altijd 6…
10/01/2007 – 14/01/2013

Harteke verliest de strijd tegen de hersentumor.

Zondag 13 en maandag 14 januari 2013 – En toen liep het mis, helemaal mis…

Zondagavond 13 januari 2013

In de vroege vooravond steekt de hoofdpijn terug op, het klagen wordt erger. Mama belt met Gasthuisberg, we mogen ook niet overdrijven met de pijnstillers en vragen wat we moeten doen. Breng ze toch maar naar Gasthuisberg, luidt het advies, dan kunnen we ze een nachtje observeren.

Papa en mama worden ongemakkelijk, is het een voorgevoel? Ga jij of ga ik, blijf jij hier of zal ik blijven? Zelfs op die vraag komt er niet direct een antwoord. Mama besluit bij Tijl en Jenne te blijven, ze hebben hier nood aan. Papa zal met Harte naar Leuven gaan. Papa publiceert nog snel de teksten van het weekend op de blog, precies alsof hij aanvoelt dat de inhoud van dit weekend van belang is voor de komende dagen. We trommelen opa Jef op om ons naar Gasthuisberg te rijden. Papa wil eerst zelf rijden maar voor de zekerheid doen we dat niet. Stel dat er iets gebeurt, dan moet je direct kunnen ingrijpen. En als er niets gebeurt, is het altijd beter om iemand vlakbij Harte te hebben, als steun.

In Leuven is het eerst wat chaotisch. Harte is slapjes en blijft klagen over hoofdpijn. Er wordt bloed getrokken, nadien worden we naar een kamer gebracht. De dokter wordt ondertussen opgeroepen. Het wachten duurt veel te lang, het is blijkbaar een zeer drukke avond. De verpleging adviseert om nog geen pijnstiller te geven, ondanks de klachten; anders krijgt de dokter een vertekend beeld. Papa en opa Jef ergeren zich omdat het toch zo lang duurt. De dokter komt uiteindelijk langs en onderzoekt Harte. Op dat moment moet Harte weer overgeven, zo ziet de dokter met eigen ogen hoe Harte zich voelt. Harte krijgt de nodige pijnstillers en medicijnen, en kan gaan slapen.

Een rustige nacht wordt het niet echt. Na een tijdje steekt de hoofdpijn terug de kop op, er kan niet direct iets gegeven worden omdat de vorige dosis medicijnen al redelijk zwaar was. Harte valt terug in slaap. Rond 22.00 u. komt men zeggen dat er voor de zekerheid toch een hersenscan genomen zal worden. Het bloedonderzoek heeft ondertussen niets negatiefs opgeleverd, dat is toch al een geruststelling. Amper een half uur later is er al een plaats vrij en kan de scan genomen worden. Ondanks het feit dat Harte sliep, ondergaat ze dit onderzoek zonder tegenstrubbelen. Een analyse van de beelden zal er later op de avond zijn.

Er is geen sprake van een hersenbloeding, anders was een acuut optreden noodzakelijk en daarvoor vreesden ze even. Ze merken wel dat de tumor meer druk uitoefent, dit is volgens de artsen te wijten aan de bestraling en de chemotherapie. Door deze behandelingen reageren de hersenen, er wordt meer druk uitgeoefend, dit kan de klachten van hoofdpijn en braken verklaren. “Moet ik me zorgen maken”, vraagt papa. ‘Neen’, is het antwoord, hetgeen waarvoor ze vreesden – hersenbloeding – kan alvast uitgesloten worden. Papa brengt mama op de hoogte.

Thuis komt Lien nog even op bezoek bij mama. Ze brengt nog een cadeau van het werk van mama. Naast de IPad en een bon voor een fotoshoot bij An Gewillig, zijn er nog wat centen over… Mama wordt er verlegen van. Papa belt om te zeggen dat de scan oké is en dat mama niet ongerust moet zijn.

Harte slaapt ondertussen verder, papa kruipt ook in bed. De nacht wordt toch nog een aantal keren onderbroken, Harte moet af en toe braken. Vreemd dat dit nu ook ’s nachts gebeurd, dit is nieuw, maar de verpleging houdt het allemaal goed in het oog.

Maandag 14 januari 2013

Rond 06.30 u. is het weer zover, Harte moet opnieuw braken. Papa vindt het allemaal zo erg voor haar en tracht naast haar bed wakker te blijven. Het is de start van een ware horror…

Harte krijgt plots een stuipaanval. Papa schrikt erg hard, dit heeft hij nog nooit gezien. Mama had dit bij Hartes eerste opname – op 30 november 2012 – al eens gezien. Maar zoiets kan je je echt niet voorstellen, je wil dat ook niet. Er ontstaat paniek, papa blokkeert omdat hij niets kan doen. De aanval blijft lang aanhouden, het duurt precies een eeuwigheid vooraleer de medicijnen toegediend worden. Waarschijnlijk is dit schijn, maar in zo’n situaties lijkt elke seconde een minuut of langer. Na een half uurtje lijkt alles onder controle. Harte is rustig geworden, de situatie is stabiel, de medicijnen doen hun werk. Papa brengt mama opnieuw op de hoogte. Direct afkomen is niet nodig, de toestand is gestabiliseerd. Papa tracht toch wakker te blijven maar dat lukt niet. “De toestand is stabiel”, blijft hij zich herinneren, en hij gaat nog wat slapen op de zetel.

Na een uurtje wordt hij wakker, er staan twee verpleegkundigen naast het bed, het is ondertussen 08.30 u. Ook hier nog geen zorgen, ze komen wel kijken omdat de monitor aangeeft dat bepaalde waarden dalen. Ze verlaten de kamer, papa staat op en houdt de situatie mee in het oog. Hij belt opnieuw met mama om te vragen of ze al vertrokken is. Dat is nog niet het geval, ze is het gerief nog aan het pakken. Onbewust bereidden papa en mama zich immers voor op weer enkele dagen ziekenhuis. Mama maakt het gerief klaar zodat Tijl en Jenne eventueel ergens kunnen gaan logeren, ze neemt wat slaapgerief mee voor zichzelf en papa. “Moet ik nu direct vertrekken?”, vraagt ze. “Neen, doe maar rustig aan”, reageert papa, niet wetende waarom hij dit eigenlijk zo zegt.

Na een half uurtje ziet papa dat bepaalde waarden blijven dalen, hij wordt ongerust en belt de verpleging. Die komt niet direct, hij gaat naar de verpleegpost maar ziet er niemand. Terug naar de kamer dan maar, ondertussen is er wel verpleging toegekomen. Ze houden de situatie nauwgezet in het oog. Plots komt er een nieuwe aanval, Harte begint zich heel vreemd te gedragen. Dit ziet er absoluut niet goed uit, de aanval verergert. De verpleegster loopt de gang in en roept hard om hulp. En dan gaat het razendsnel: alle hens aan dek.

Papa begrijpt niet wat er gebeurt, hij wordt onrustig, panikeert en begint te huilen. Dit is allemaal zo overweldigend, er blijft hulp toestromen. Op een bepaald moment staat er 10 man rond Hartes bed. Papa maakt het allemaal niet bewust mee. Hij staat er verweesd bij, weet niet wat doen. Dr. Van Gool is er ook bijgekomen. De aanval wordt afgeremd maar het ziet er zeker niet goed uit. Dr. Van Gool zegt dat ze Harte niet gaan verhuizen naar ‘intensieve’ als ze nog eens zo’n aanval krijgt. Wat bedoelt hij hiermee, vraagt papa. In welke woorden Dr. Van Gool antwoordt weet papa niet meer, maar de boodschap is duidelijk. Harte zal dit niet overleven, overbrenging naar intensieve zal hieraan niets meer veranderen. En mogelijk zelfs versnellen, een overbrenging is altijd riskant. Er wordt geen termijn op gekleefd: is het voor vandaag, morgen of binnen enkele dagen? Niemand kan het zeggen. Ze raden aan om mama toch te bellen zodat ze kan afkomen. Papa doet dit. Er blijven nu permanent enkele artsen rond Hartes bed staan, ze volgen alles goed op. Papa vraagt ondertussen nog hoe het nu verder moet met die bestraling die vandaag gepland staat, dit strikt opvolgen is immers nodig. Vreemde vraag eigenlijk. Dit wordt verder bekeken, Harte moet immers eerst terug stabiel zijn en wakker zijn vooraleer ze bestraald kan worden.

“De auto start niet”, wordt er opeens ge-sms’t. Damn, ook dat nog. Mama vraagt opa Jef om haar naar Leuven te brengen, het is ondertussen 09.15u. gepasseerd. De situatie stabiliseert zich maar de artsen blijven ongerust. Aan de gezichten kan papa aflezen dat dit zeer ernstig is. Papa belt nogmaals naar mama om te vragen waar ze ondertussen is. “Bereid je voor op het ergste”, weet hij nog spontaan te zeggen. Het kan nog wel een half uur duren, Leuvensesteenweg he, … Je ziet de twijfels op het gezicht van de artsen. Papa begint de ernst van te situatie echt te beseffen, dit is geen kwestie van uren meer. De idee dat Harte vandaag wel eens zou kunnen sterven is ondraaglijk maar bittere realiteit.

Papa brengt op een ‘rustig’ moment de anderen op de hoogte: oma Paule, Wout, Lieven, … “Als je het kan regelen, kom dan naar Gasthuisberg aub, het gaat zeer slecht, het zal voor vandaag zijn…”. Het is iets voor 09.30 u.

En dan volgt een tweede aanval, het is iets na 09.30 u., het is weer alle hens aan dek. Deze aanval is erger dan de vorige, de artsen doen alle moeite van de wereld om de beademing te stimuleren, maar al snel blijkt dat dit een zinloze opdracht is. De hersentumor heeft de hersenstam ingeklemd. In deze fase vallen de vitale functies uit, te beginnen met de ademhaling, vervolgens de hartslag. Harte verliest op dat moment de strijd tegen het monster in haar hoofd. Het is amper 09.45 u. De artsen blijven nog even proberen – al is het maar tot mama er is – maar laten uiteindelijk merken dat dit geen zin meer heeft. Harte heeft van dit alles gelukkig niets gevoeld.

Papa belt opnieuw naar mama om te vragen waar ze is. “Ze is gestorven”, meer krijgt hij niet gezegd. Er wordt geschreeuwd en gehuild aan de andere kant van de lijn. De artsen stoppen ondertussen met hun interventie. Mama zit in de auto met oma en opa. Papa belt steeds met de gsm, dat doet hij nooit – tenzij het erg is. Bijna in Leuven belt hij de laatste keer om te zeggen dat ons Harteke gestorven is. Oma en opa horen het meteen aan de reactie van mama dat ze weg is. Opa parkeert langs de kant van de weg en met drie huilen ze in de auto. Een klein beetje daarvoor zei opa nog: “Wie weet he Elke, ons Harteke is al twee keer door het oog van een naald gekropen, misschien doet ze dat nu ook… ’t Is een sterke, en misschien kan ze zichzelf nog genezen…”

De tijd staat echt stil nu. In de wereld buiten de auto en buiten Hartekes kamer draait de buitenwereld gewoon door…

Maandag 14 januari 2013 – Verdriet, ongeloof, machteloosheid, onbegrip

Maandag 14 januari, een ochtend en voormiddag van schrik, verdriet, ongeloof, machteloosheid, onbegrip. Onwezenlijk. Verdriet, ongeloof, machteloosheid, onbegrip. Het vat samen hoe iedereen zich voelt. Dit kan niet waar zijn. Dit is vreselijk.

Amper 7 weken geleden was Harte er nog, amper 7 weken geleden ging Harte nog naar de dansles, amper 7 weken geleden ging ze na een dagje ziek zijn zonder problemen twee dagen naar school. Amper 7 weken geleden lachte Harte nog en was ze de vrolijke spring-in-‘t-veld. Onbegrijpelijk. 30 november ging mama gewoon met Harte naar Bonheiden omdat ze een griepje had en wellicht uitgedroogd was. Ze gingen 1 december thuis zijn…

“Wil je Harte op je schoot houden?” vragen de artsen aan papa. Een verbaasde blik. Schrik in de ogen. Wat vragen ze me nu, denkt hij. Ja, zegt papa aarzelend. Hij zet zich in de zetel, de artsen leggen Harte in zijn armen. Een vreemd moment, ineens de start van rouwverwerking.

Mama is ondertussen toegekomen. Opa en oma zetten haar af voor de inkomhal. Mama rent naar boven. Binnengekomen in de kamer, ziet ze papa zitten met ons lief Harteke op schoot… Dit is niet waar, dit mag niet gebeuren, dit is onze prinses, dit is zo fout, zo verkeerd, zo’n vergissing… Er wordt heel veel gehuild. Mama neemt na een tijd de plaats in van papa en houdt Harte urenlang vast. Hartekes leven begon op mama’s schoot vanuit die schoot en nu, net na zes jaar, is dit leven voorbij. Dit is fout, dit is zo fout… Ondertussen komen opa Jef en oma Mieke binnen. Een kleinkind kwijt, onze lachebek. Er wordt verder gebeld, nog niet iedereen van de naaste familie is op de hoogte. Nu is het echter niet meer “het zal voor vandaag zijn”, maar wel “Harte is zonet gestorven”. Vreselijk. Mama krijgt geen woord gezegd, ze wil alleen Harte vasthouden.

In de loop van de voormiddag komen ook de anderen toe. Lieven, oma Paule, Tijl, Jenne en Wout. En later nog Toon, tante Lieveke en tante Annemie. Op advies van de kinderarts zijn Tijl en Jenne meegekomen, dit moment beleven ze best mee. Tijl huilt als hij mama en papa ziet huilen bij Harte. Hij neemt mama’s beide handen vast. Jenne kruipt gewoon op Harte, alsof hij wil ravotten met haar. Hij raakt haar ogen aan, steekt zijn vinger in haar mond, aait over haar haar… En als hij Tijl ziet huilen, zegt hij: “Tijltje pijn”, en hij gaat zijn broer troosten, omarmen en kusjes geven.

Tegen de middag zijn papa en mama er klaar voor. Harte wordt gewassen, mama wast mee, ze wordt ‘mooi’ gemaakt, ze krijgt kleren aan. Noëlla van de afdeling legt twee tulpen bij haar neer. We blijven nog ruime tijd bij haar, in de vroege namiddag wordt ze naar het mortuarium gebracht. Papa en mama gaan nog even alleen zitten, enkele dingen bespreken… Dit is allemaal onverwacht snel gegaan, papa en mama wisten van elkaar nog niet eens hoe ze de begrafenis zelf zagen. In de kerk of elders, cremeren of begraven, … fundamentele keuzes die we vooraf niet eens hadden kunnen maken, zo onverwacht was het, en nu kunnen we niet anders.

En voor je het weet ben je al met praktische zaken bezig. In het naar huis rijden passeren we langs de begrafenisondernemer Pues, opa Jef en oma Mieke kennen hem goed. “Enkel om te polsen wat de mogelijkheden zijn”, zegt papa. Hij is hier helemaal niet klaar voor. Maar al snel worden beslissingen genomen, de begrafenis moet al gepland en georganiseerd worden. Datum, plaats, zelf ineensteken, rouwbrief, gedachtenisprentje, kist, bloemstuk, …

Tegen 17.00 u. zijn papa en mama thuis: een leeg, chaotisch en koud huis. We moeten ons even niet bekommeren om Tijl en Jenne. Ze blijven bij oma Paule tot na etenstijd, nadien gaan ze bij opa Jef en oma Mieke slapen. Tante Lieveke en kids slapen ook bij oma en opa. Zij zoeken ook troost bij elkaar… Papa en mama lopen thuis wat verloren. Mama gaat in bad, papa ruimt het huis wat op en we nemen even rustig de tijd om het vreselijke nieuws op een goede manier en met een sterke foto op de blog te zetten. En uitzonderlijk ook op facebook, dit belangt iedereen aan.

Papa en mama willen hun verdriet die avond graag delen met een aantal echte vrienden. Els (Dubin), Tina, (Els) de Lagrou, Vicky, (Els) de Vercammen, Bart en Ellen, Mie, Carole, Berit en Lieven, Tanne en Kristof maken allemaal tijd voor ons. We praten en huilen, beleven stiltemomenten, lachen voorzichtig, verdrinken ons verdriet. In de straat branden ondertussen spontaan vele kaarsjes aan ramen en deuren, iedereen treurt mee, hartverwarmend.

Dinsdag 15 tot vrijdag 18 januari 2013 – Leven op een rollercoaster

Papa en mama wisten niet wat hen te wachten stond, niemand kan het zich voorstellen. Maar tussen het moment van overlijden en de afscheidsplechtigheid leef je op automatische piloot. 5 Dagen vol emoties, van harde realiteit naar ontroostbaarheid. Geleefd worden, een roetsjbaan, rollercoaster, … amper tijd om te rouwen.

Voor we het goed en wel beseffen moeten we aan het werk: het opstellen van de rouwbrief. Verdorie, waar is die mooie tekening nu toch? Ze heeft maanden op de muur gehangen maar was wegens schilderwerken ergens in een doos gestoken. Ergens. Genoeg gezocht, Harte had tal van mooie tekeningen. En die ene van K3 zegt ook heel veel over Harte: haar lievelingsgroep, veel kleuren, lachende gezichtjes. Een onbewuste tip van buurvrouw Marissa. Harte had ooit een zeer gelijkaardige tekening – het verschil is verwaarloosbaar – aan dochter Nieke gegeven. Deze was bij hen ingekaderd, we vonden in onze stapel tekeningen een tekening die quasi hetzelfde was. Nog een reden om voor die tekening te kiezen.

Het tekstje op de rouwbrief steken we zelf in elkaar. Ons Harteke was bijna altijd aan het tekenen en kleuren. ‘Harteliefje, Hartediefje, allerliefste knuffelprinses; de mooiste tekening die je maakte is diegene die je op ons hart achterliet. Slaap zacht droomprinses…’

En dan het tekstje op het herdenkingskaartje, pfff, maar ook hier viel ons oog op een zinnetje op een rouwkaartje dat we van kennissen kregen. Meteen raak, dat gebruiken we. ‘In je hart daar wonen mensen, die je toch zo dierbaar zijn, die daar altijd blijven wonen, ook als ze gestorven zijn.’

Zijn we niets vergeten, zijn de namen van familieleden goed geschreven, wie moet er allemaal op, staat die zin daar wel op de goede plaats, hoe omschrijven we dat we liever geen bloemen of kransen krijgen maar wel giften voor het kinderkankerfonds, we mogen zeker de medewerkers van Gasthuisberg niet vergeten. En ja, zet het adres van de blog er nog maar eens op. En maak er bovenaan maar ‘prinses Harte Muyldermans’ van. Check, dubbelcheck, triplecheck, o.k. klaar voor druk.

Doe maar 400 stuks, we hopen dat dit volstaat. Een eerste blik op de meest recente adressenlijst zegt dat dit voldoende is, maar die dateert ook alweer van 2,5 jaar geleden. Maar kom, als er toch te weinig zijn, is er nog altijd e-mail.

Dinsdagnamiddag geven we de laatste keer onze feedback. Dinsdagavond al werden alle brieven, geplooid en in omslagen, tot bij ons gebracht. Het resultaat is mooi. rouwbrief Muyldermans Harte.pdf

Papa en mama kiezen ervoor zelf de afscheidsplechtigheid in elkaar te steken, en vragen aan Wim, ex-nationale proost van Chirojeugd Vlaanderen en nu vicaris van provincie Antwerpen, of hij de viering wil begeleiden. Een eerste samenkomst dinsdagavond, enkele gedachten snel op papier gezet, een eerste aftoetsing van de verwachtingen, een nieuwe afspraak vrijdagavond. En tussenin foto’s zoeken en selecteren, teksten verzamelen, liedjes zoeken, een PowerPoint maken, de wenskaartjes ontwerpen, takenlijst en materiaallijst opstellen, zoektocht naar een externe lezer, contacten met koor en muzikanten, materiaal voor de inkleding bijeenzoeken…. Een race tegen de klok, om vrijdagavond een uitgewerkt draaiboek te kunnen voorleggen aan Wim, en de externe lezer Dirk en technieker Benny. Onverwacht veel werk, maar toch blij dat je dit zelf in handen kan houden. We geven de uitvoering van de viering aan deze drie super- capabele mensen. We willen dat de teksten en getuigenissen goed, klaar en duidelijk verstaanbaar zijn. Wim en Dirk zijn beiden in hun branche (als je dat zo mag zeggen) gewoon voor een publiek te staan, Dirk is regisseur en acteur en heeft een zeer aangename stem.

Na de dienst willen we ‘een drink’ doen, besluiten papa en mama ook erg bewust. Geen klassieke koffietafel, maar gewoon een frisse pint of lekkere cava. De zaal wordt vastgelegd, de drankenlijst opgesteld, een fotoreportage gemaakt, …

Goede vrienden en kennissen zorgen gelukkig voor al het praktische werk voor de afscheidsplechtigheid en de drink. Zonder hun hulp was dit niet mogelijk geweest.

En dan starten met dat helse werk, de adressenlijst. Wie mogen we niet vergeten, wonen die mensen nog daar, ah ja, die zijn gescheiden, … Terwijl de adressenlijst nog gecontroleerd werd beginnen tante Lieveke en tante Annemie woensdagmiddag al met het schrijven. Tegen de klok, brieven die met de post moeten verstuurd worden, moeten woensdagavond ten laatste al op de bus. Brieven uit Mechelen of Muizen kunnen we zelf gaan bussen. We mailen de rouwbrief sowieso al naar velen, dan zijn ze tenminste al op de hoogte van plaats, dag en uur van de afscheidsplechtigheid. Het internet is op zo’n momenten een zegen. Maar eerst nog schrappen, te veel adressen voor het aantal brieven, we bekijken wat er via digitale weg kan.

Donderdag verjaart mama. Een verjaardag in mineur, maar die ’s avonds toch ‘gevierd’ wordt met de vriendinnen van de zwemclub en met de rozen van opa. Weinig sms’jes krijgt mama – een beetje teleurgesteld – maar mama begrijpt het ook wel, veel mensen weten niet welke houding zich aan te meten. Geen uitbundige sfeer ’s avonds, ook nog wat de afscheidsdrink voorbereiden – de zwemclub neemt de organisatie op zich – het zal de komende jaren telkens een vreemde verjaardag blijven.

Tussen al die drukte door was er ruimte om te rouwen. Het klinkt misschien vreemd, maar elke minuut dat ons Harte opgebaard ligt in het funerarium, zitten mama en papa naast haar. Mama houdt altijd Hartekes handjes vast om ze op te warmen. Vanaf het moment dat mama en papa van de begrafenisondernemer een seintje gekregen hadden dat Harte overgebracht was van Leuven naar Mechelen, zijn ze bij haar. En dan woensdag, donderdag, vrijdag, telkens van 15-19 u. Papa en mama appreciëren de dienstverlening van het funerarium. De medewerkers doen echt moeite om de begroetingsruimte telkens volgens onze wensen op te stellen. Harte ligt mooi opgebaard, via tal van attributen bouwen we een Harte-sfeer. Met K3 op de achtergrond, ook dit moet kunnen in een funerarium. En dat Harte geliefd is, merken we al snel. Vele tientallen mensen komen Harte een laatste groet brengen. Soms met een lach, regelmatig met veel tranen, met emotionele stiltes. Hoewel mama en papa deze vele groeten appreciëren, maakt het dit emotioneel voor hen extra zwaar. Mama ging vroeger ook altijd mensen die gestorven waren, groeten en vond dat altijd een beetje ‘raar’. Nu niet, nu zou ze nog het liefst van al Harte thuis hebben, om haar vast te pakken en gewoon bij haar te zijn. Mama zou Harte gewoon in een doosje willen steken en haar altijd bij zich hebben.

Donderdag organiseert de school Villa Zonnebloem een herdenkingsmoment voor Harte. Met 200 leerlingen blijft de Villa een kleine school, ongelooflijk hoe groot de betrokkenheid en het medeleven er is. In de inkomhal staat al enkele dagen een ‘Harte-hoek’: een plaatsje met een doos waarin kinderen tekeningen kunnen steken, een boek waarin ze iets kunnen schrijven, foto’s van Harte, zelfgemaakte bloemen. Mooi.

Het herdenkingsmoment is eenvoudig maar zo mogelijk nog veel indrukwekkender. Op een besneeuwde speelplaats komen, op de tonen van Laïs, àlle kinderen per klas naar buiten, hand in hand. Er wordt een grote cirkel gevormd, het is opvallend stil. Papa en mama maken, samen met Tijl deel uit van deze cirkel. Papa laat zijn tranen de vrije loop. Een gedicht wordt voorgedragen door Jo (‘van den buro’, zou Harte zeggen). Elke klas laat één witte ballon omhoog. Tijl mag de ‘prinsessenballon’ de lucht inlaten. Alle hoofden zijn naar boven gericht, totdat de ballonnen uit het zicht verdwenen zijn. En muisstil gaan de klassen één voor één terug naar binnen. Ontroerend indrukwekkend.

 

 

 

 

 

Het gedicht dat Jo voorleest eindigt met: ” En Harte, als je daarboven één van onze ballonnen tegenkomt, laat het dan even sneeuwen…”. Vrijdagmorgen sneeuwt het, mama herinnert het zich en krijgt tranen in de ogen…

En dan is het vrijdag, de afscheidsplechtigheid komt nu wel heel dichtbij. Papa en mama bezoeken ’s voormiddags de aula, de micro’s testen, checken of de muziek te horen is en of we de foto en het filmpje kunnen projecteren. Pijnlijk, een ‘generale repetitie’ voor de afscheidsplechtigheid van je eigen dochter. Ondertussen leggen papa en mama de laatste hand aan de eigen getuigenis voor de dienst, nog het moeilijkste van al.

De bijeenkomst met Wim, Dirk en Benny ’s avonds verloopt vlot. Carole en Lieveke vergezellen ons nadien nog, de laatste nacht voor het definitieve afscheid…

Zaterdag 19 januari: slaap zacht, lieve schat

Zaterdag 19 januari, de dag van de afscheidsplechtigheid. Een vreemd gevoel, papa voelt zich precies zelfs ‘opgelucht’, maar meer in de zin van dat hij eindelijk uit die rollercoaster kan stappen. Papa en mama houden zich wat bezig, stoppen de kinderen in bad, rapen al het materiaal bijeen. Tegen 12 u rijden ze naar de aula. Ellen en Carole zullen de aula aankleden, Tijl wil hierbij helpen.

De medewerkster van het funerarium vraagt of ze Harte nog even zal opbaren zodat we haar kunnen zien. Graag, dit was niet gepland maar het geeft ons wel de mogelijkheid om in alle intimiteit afscheid te nemen. Vrijdag was het heel druk geweest bij de begroeting, tot de allerlaatste minuut, en vooral papa had het gevoel dat hij niet ten volle afscheid had kunnen nemen van Harte. Dit is nu wel het geval. We vragen of Tijl mee wil. Ja, zegt hij spontaan. En met z’n drieën blijven we nog een tijdje bij Harte. Papa en mama gaan een uurtje later nog eens terug, Harte is ondertussen in de kist gelegd. Ze ligt er mooi in, we leggen nog enkele zaken mee in de kist: een knuffel van Redouan en Anouar, een schelpje van Ayla, een leesboekje van Noor, haar verjaardagskroon van op school, Tijl zijn lievelingsknuffel tot voor kort… Voor de allerlaatste keer geven we haar een dikke kus en zetten haar prinsessenkroon op…

De afscheidsplechtigheid is heel mooi. De persoonlijke aanpak is een schot in de roos: sterke getuigenissen, mooie muziek, een warm kader. Een massale opkomst, helaas geraakt niet iedereen binnen, de 800 gedenkingskaartjes zijn zowat uitgeput. Ontroerend dat velen dit mee willen beleven, hartverwarmend. Het optreden van het koor Les Amis de P (“mama moet komen” en “Liefde is alles”) en de songs live gebracht door Klaas Delrue en Tom Kestens (“Le Renard et La Belette” en de door mama herschreven versie van “Als ze lacht”) zijn supermooi en heel intens.

En spontaan verwoordt Wim het terecht: Harte krijgt het laatste woord vandaag. Met een filmpje waarin ze een kinderliedje zingt. Het slaagt zowat iedereen plat, maar het is er pal op. Harte zoals ze is, om haar draait het vandaag, met haar straffe stem, met een vrolijke noot. http://youtu.be/Qb7JujykTXc

En ze krijgt applaus, een kippenvelmoment… zo blij dat we dit tussen de soep en de patatten opgenomen hebben…

Mensen die er niet bij waren, of die de afscheidsplechtigheid nog eens rustig willen herbeleven, vinden hier het volledige draaiboek, alsook het gedachtenisprentje.

Afscheidsplechtigheid Harte blog.pdf

Herdenkingskaartje

Velen volgen ons nadien nog naar de drink in ’t Kranske in Muizen. Met een lach en een traan, met veel steun, met dat lekkere glas cava of wijn. Schol Harte, tot ooit!

kus mama en papa x

 

… liever een gift ten voordele van het kinderkankerfonds

Geen bloemen noch kransen, lieten we op de rouwbrief schrijven. Liever een gift ten voordele van het Kinderkankerfonds, een ideetje van de begrafenisondernemer. Een idee dat we vanaf het begin heel goed vonden. Want om eerlijk te zijn, met bloemen of kransen zijn wij op termijn niets, en ons Harte ook niet. ‘Waar moeten we daarmee blijven’ was al snel een vraag.

En we zochten het wat verder uit, want er is niet zomaar één kinderkankerfonds. Al snel waren we het erover eens dat we financiële steun wilden geven aan het Kinderkankerfonds van Leuven. Dit fonds is verbonden aan Gasthuisberg, meer bepaald aan de ‘kinderkankerafdeling waar Harte 2 weken gelegen heeft. En waar ze genoten heeft van het aanbod dat er daar was: de speelhoek, de schooljuf, de muziektherapie, de spelletjesjuf, het knutselen… allemaal extra’s die het verblijf zo aangenaam mogelijk proberen te maken.

Harte heeft ook daaraan natuurlijk niets meer, maar vele andere kinderen wel. Op die drie weken tijd werden we geconfronteerd met hetgeen al die kinderen op de afdeling meemaken, en we zijn er ons erg bewust van dat al die extra’s een must zijn. De zaken waarvan Harte nu nog kon genieten, werden ook maar mogelijk door de financiële giften aan het kinderkankerfonds. Indien we dat willen kunnen we nadien zelf beslissen waaraan het ingezamelde geld besteed moet worden.

Daarom, geen bloemen of kransen, liever een gift ten voordele van het Kinderkankerfonds Leuven op het rekeningnummer  BE45 7340 1941 7789 met mededeling 400/0008/06048.

Doe het gerust nu nog… niet voor ons maar voor ridders en prinsessen zoals ons Harteke

Bedankt

Niemand kan het zich voorstellen, Johan en Elke gingen – en gaan – sinds einde november doorheen een hel. Maar kregen massa’s steun. Zeven enorm intense en uitputtende weken, die we niet alleen zouden doorgekomen zijn. We kregen heel veel steun, steun die we de komende weken en maanden zeker nog nodig zullen hebben.

Alvast een welgemeend dankjewel.

Bedankt!…

Tijl, Jenne, opa Jef, oma Mieke, oma Paule, tante Lieveke, Silke, Robbe, tante Annemie, Geert, Hannelore, Sander, Jasper, oom Wout, oom Govert, Lotta, Ester, oom Lieven, Tina, Joost, Els Lagrou, Dimitri, Els Vercammen, Erik, Els Dubin, Vicky, Nancy, Lieven, Berit, Lore, Jutta, Kristof, Tanne, Julie, Lien, Franklin, Eleanor, Kristen, Helen, Patrick, Marissa, Nieke, Herman, Fanny, Jelle, Christophe, Pascale, Evi, Kristien, Lien, Christel, Caroline, Ilse, Kris, Anke, Firmin, Patrick, Fanny, Ayla, Kristof, Marina, Anne, Maaike, Fons, Anja, Hakke, Stekke, Jef, Smout, Lina, An, Esther, Sabrina, Delphine, Christel, Mariet, Dorien, Tony, Tine, Suzie, Els, Leen, Ellen, Lut, Gaby, Niko, Vos, Gette, Jan, Mark, Nachtegaal, Kaketoe, Nander, Pils, Daphné, Veerle, Monique, Jo, Joselien, Trien, Patries, Nathalie, Kim, Ella, Yandi, Els, Jirka, Sofie, Nora, Liesbet, Winter, Wiebe, Sophie, An, Emma, Monique, Lotte, Jamila, Bieke, Mia, Liesje, Bart, Ellen, Lotte, Anjes, Joan, Toon, Mie, Carole, Jeppe, Ilse, Bea, Sophie, Jan, Sara, Gretel, Frieda, Ruben, Stefan, Monique, Karen, Chris, Marleen, Karen, Katleen, Karl, Koen, Liesbet, Sabien, Veerle, Karen, Marijke, Carine, Jasmien, medewerkers stad Mechelen, Benny, Wim, Dirk, Les Amis de P, Tom, Klaas…

Bedankt voor de bezoekjes, de cadeautjes, het koken van eten, de opvang van de andere kinderen, de telefoontjes, het luisterend oor, de urenlange babbels, de bezorgdheid, de hapjes en drankjes, de attenties, de hulp bij de afscheidsplechtigheid, de herdenking op school, de strijk, het skypen, de kaarsjes aan het raam, de medische zorgen, …

Bedankt ook aan de bijna 800 aanwezigen op de afscheidsplechtigheid, iedereen die ons sms’te of mailde maar niet altijd een antwoord kreeg, iedereen die ons een kaartje stuurde, alle kinderen die voor Harte een tekening maakten, iedereen die een kaarsje brandde, en gewoon iedereen die we hier vergeten zijn.

 

Maandag 21 januari, Harte komt terug thuis

Tijd om op onze positieven te komen na de afscheidsplechtigheid van zaterdag hadden we amper gehad. Zondag was een dag van rusten en niets doen. En van te genieten van eenvoudige dingen, zoals het prachtige uitzicht dat de vele sneeuw teweegbracht. Vandaag werden we om 10 u. bij de begrafenisondernemer Pues verwacht voor een allerlaatste groet. In beperkte kring: Paule, Jef en Mieke, Govert en Lotta en Ester, Wout, Lieven, Geert en Annemie, Sander, Jasper, Hannelore, Lieveke, Toon, Anjes, Kristel. Papa en mama verkozen een allerlaatste groet na de begrafenis, en voor de crematie. Het werd een ingetogen moment, in een cirkel rondom de kist. Stilstaan en zwijgen, een traan, een persoonlijke groet. Papa en mama bleven als laatste nog even alleen met Harte achter in de ruimte. We schreven een allerlaatste persoonlijke boodschap op haar kist, en namen het paarse dekentje mee dat we zo zullen koesteren. Tot straks Harte.

Naar de crematie gingen we niet mee, het zou een koude douche kunnen worden na het warme afscheid dat we tot nu toe gehad hadden. Het was afwachten tot de late namiddag, als Harte in de urne terug naar huis zou komen. We gingen met de hele hoop nog iets eten in Mechelen, om wat te kunnen ontspannen.

En die late namiddag was vreemd. Het wachten duurde lang. Maaike de babysit – die we gevraagd hadden om later die week te komen babysitten – kwam spontaan langs. Ze wilde de urne heel graag zien vooraleer ze terug kwam babysitten, om het zich toch maar te kunnen voorstellen. Samen met haar heten we Harte welkom thuis. Harte kreeg direct haar plaatsje op de kast, samen met een aantal belangrijke items: het schilderij, fotokaders, kaarsjes en uiteraard Minnie Mouse en de giraf.